#011 Podcast: Mein Kind hat CMN – Und das ist auch gut so – Interview Special mit Melena Ludwig - Teil 1

Shownotes

Dein Kind ist viel mehr als nur seine Besonderheit! Du freust dich 9 Monate auf dein Baby. Spürst die Tritte im Bauch, richtest das Kinderzimmer ein, fährst zur Geburt ins Krankenhaus und plötzlich ist alles anders. Denn dein Kind kommt mit einem Gendefekt zur Welt. Es hat eine fast schwarze Hand und riesige Muttermale auf dem Po Alle Vorstellungen und Erwartungen vom jungen Elternglück scheinen auf einmal meilenweit weg und du durchlebst stattdessen einen Untersuchungsmarathon, siehst in ratlose Gesichter von Ärzten und Hebammen, und weist selbst nicht, wie du mit der Situation umgehen sollst.

So ähnlich erging es Melena Ludwig nach der Geburt ihrer Tochter Merle. Nach der letzten Podcast-Folge, in der ich erzählt habe, wie für mich als Kind war, mit der Pigmentstörung CMN aufzuwachsen, lade ich dich in der heutigen Folge ein, die Perspektive zu wechseln und durch die Augen einer Heute spricht sie offen über Ihre Ängste und Unsicherheiten und auch, dass sie am Anfang Schwierigkeiten hatte, damit umzugehen, dass plötzlich alles ganz anders war. Statt ihr rosiges und gesundes Baby in den Arm gelegt zu bekommen, sah sie die großen Flecken, die den Po bedeckten und die fast schwarze Hand

Am Anfang habe ich die Augen zugemacht und wollte das alles gar nicht wissen. Meine Vorstellungen haben einfach nicht mit der Realität zusammengepasst. (Melena Ludwig)

Denn der Gendefekt, der zu CMN führt, entsteht ganz willkürlich erst im Laufe der Schwangerschaft. Er führt zu einer übermäßigen Ansammlung der Pigmentbildenen Zellen in den tieferen Hautschichten und ist nicht in der Prä-Diagnostik erkennbar, sondern erst nach der Geburt in Form von zum Teil großflächigen Leberflecken und Muttermalen auf der Haut. Also keine Möglichkeit, sich vor der Geburt darauf vorzubereiten, dass etwas anders sein könnte. Was das für Melena bedeutete und warum die naheliegenden medizinischen Optionen (wie z.B. Dermabrasion und OPs) nicht immer die besten sind, darüber spricht Melena im Interview.

Es ist wahnsinnig schwer, eine Entscheidung für sein Kind zu treffen, mit der es sein ganzes restliches Leben leben muss. (Melena Ludwig)

Mit Hilfe eines mitfühlenden Ärzte- und Hebammen-Teams und anderen Eltern mit CMN-Kindern hat Melena es geschafft, ihren eigenen Weg zu finden, um ihre Tochter bestmöglich auf ihrem zu unterstützen.

Ich bin wahnsinnig stolz auf meine Tochter und dankbar! Denn dank ihr bin ich gewachsen und habe meine Ansichten zum sogenannten „Ideal“ verändert. (Melena Ludwig)

Ich hoffe sehr, dass dich diese Folge inspiriert, zu erkennen, dass dein Kind (und wir alle) so viel mehr ist, als nur sein Äußeres und dass es wichtig ist, seine Perspektive zu wechseln. Weg von dem, was vielleicht nicht den ursprünglichen Erwartungen und sog. Normen entspricht, hin zu dem, was dein Kind dir geben kann. Sein Lachen, sein Grenzen austesten, seine klare Sicht auf die wirklich wichtigen Dinge im Leben.

Im zweiten Teil des Interviews mit Melena, welches am 09.03.2023 erscheint, erfährst du, wie Melena es geschafft hat, ihre Tochter auf ihrem Weg zu einem selbstbewussten Umgang mit ihrer Besonderheit zu unterstützen und warum es so wichtig ist, sich auch mit anderen Eltern von Kindern mit CMN auszutauschen.

Teile diese Folge gern mit Menschen, für die das wichtig sein könnte. Denn mir liegt es sehr am Herzen, dass so viele Menschen wie möglich verstehen, dass sie mit ihren Zweifeln und Ängsten nicht allein sind und dass es Unterstützung gibt.

Was hast du aus dieser Folge für dich mitgenommen? Welcher Gedanke war für dich besonders wertvoll?

Schreib mir gerne hier unter dem Beitrag oder in die Kommentare bei Instagram @nanee.music, wie dir diese Podcastfolge gefallen hat und was du für dich mitnehmen konntest.

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