029: Lebenshunger ungebremst - Interview mit Ina Luzia Sievernich

Headline: Lebenshunger ungebremst: Mit Magenschrittmacher im Galopp zurück ins Leben

Subline: Ina Luzia Sievernichs Ritt vom Magen-Darm-Stillstand zu grenzenloser Lebensfreude

Legende:

Für Shownotes

Für Zitat

NANÉE • 0:00 - 0:31

Hallo und herzlich willkommen zu einer brandneuen Episode von „Haut Couture – Ich bin ich und das ist gut so!“ Ich bin NANÉE und heute habe ich etwas ganz Besonderes für euch vorbereitet. In meiner Serie „Selten stark“ treffe ich Menschen, die uns zeigen, was es bedeutet, wahre Stärke zu leben. Menschen, die trotz aller Widrigkeiten aufblühen und uns inspirieren. Heute freue ich mich unglaublich. Ina Luzia. Sie wäre nicht bei uns zu haben. Ina ist Psychologiestudentin, Bloggerin und leidenschaftliche Pferdenärrin.

NANÉE • 0:31 - 1:06

Ihr Weg war alles andere als leicht, denn eine seltene chronische Verdauungsstörungen hat ihr Leben komplett auf den Kopf gestellt. Ihr Magen Darm Trakt ist sozusagen im Dauerstreik, was bedeutet, dass sie kein Hunger oder Durst Gefühl hat und nach dem Essen meistens starke Schmerzen. Doch statt aufzugeben, hat Ina eine Odyssee durch unzählige Arztbesuche und Untersuchungen durchgestanden und zeigt uns, was es bedeutet, den Lebenshunger nicht zu verlieren.

Herzlich willkommen, Ina. Schön, dass du da bist.

Ina • 1:07 - 1:08

Hallo zusammen.

NANÉE • 1:10 - 1:37

Ina, Nach allem, was du durchgemacht hast. Mal zu allererst woher nimmst du deine unerschütterliche Lebensfreude? Ich folge dir ja auch schon seit zwei, drei Jahren auf Instagram und wir haben uns dieses Jahr beim LoudRare Onlinefestival kennengelernt. Und ich erlebe dich immer als jemand, der einfach die ganze Zeit nur am Lächeln ist und einfach nur strahlt.

Ina • 1:38 - 2:16

Ja, also ich glaube tatsächlich, dass ich halt einfach leben möchte. Also das klingt vielleicht ein bisschen blöd, aber man hat ja irgendwie keine andere Wahl als ja die Erkrankung, die man halt hat, zu akzeptieren und das Beste draus zu machen. Es gab natürlich auch Phasen, die die super schlimm waren. Also ich hatte ja auch eine schwere Depression und war oder bin jetzt noch in Therapie, war auch lange in Therapie Und ja, hat mir auf jeden Fall sehr geholfen das ja das einfach zu akzeptieren und trotzdem weiter zu machen.

Ina • 2:16 - 2:34

Also mich nicht von der Erkrankung einnehmen zu lassen. Ich habe halt auch gelernt, ich bin nicht meine Erkrankung, sondern das ist einfach nur ein kleiner Teil von mir. Und ich glaube das muss man sich halt immer wieder sagen und sich immer wieder kleine schöne Momente schaffen, die halt auch gehen, wenn es einmal nicht so gut geht.

NANÉE • 2:35 - 3:00

Ja, das stimmt, das hast du schön gesagt. Ich habe ja eingangs schon gesagt, dass du eine seltene chronische Verdauungsstörungen hast und du quasi kein Hungergefühl hast, kein Durst Gefühl und dein Magen im Dauerstreik ist. Magst du einmal ganz kurz in Wenn das geht in zwei, drei Sätzen erzählen Was hast du eigentlich und wieso war das so schwer herauszufinden?

Ina • 3:01 - 3:32

Ja, also das Verdauungssystem besteht ja aus Magen, Dünndarm und Dickdarm. Und bei vermutet man, man weiß es leider noch nicht so richtig, haben alle eine nervliche Störung. Also man vermutet das da entweder zu wenig Nervenzellen sind oder dass sie kaputt sind, oder man weiß es nicht. Ja und deshalb arbeitet das halt nicht richtig. Also das ist ja, das sind ja eigentlich Muskeln, die sich bewegen und dann die Nahrung und die Flüssigkeit weiter transportieren. Und bei mir funktioniert das halt nicht so gut.

Ina • 3:32 - 3:46

Also die sind arbeiten sehr, sehr langsam und dementsprechend ist man dann halt auch lange satt und hat dieses Gefühl und dadurch halt auch keinen Hunger. Übelkeit, Schmerzen und das hat halt dann zieht sich dann so durch dieser Rattenschwanz.

NANÉE • 3:47 - 4:39

Ja genau, das heißt du hast bist sozusagen von Pontius zu Pilatus auf der Suche nach der Diagnose hast du trifft sich Ärzte, Ärztinnen, bist durch alle Geräte durchgeschleust worden. Wer das ganz genau erfahren will: Da gibt es ein fantastisches Interview auf der LoudRare Online Festival Seite. Da erzählt Ina ganz genau von ihrer gesamten Odyssee.

Es war sehr, sehr inspirierend, deinen Weg mitzuerleben und dann mitzugehen, sozusagen. Gab es einen besonderen Moment, der dir gezeigt hat, dass du stärker bist, also eigentlich dachtest?

Ina • 4:41 - 5:14

Also es gab keinen richtigen Moment. Aber das war nach meiner ersten Operation. Das also da hatte ich ja. Das müsst ihr dann auch einfach euch dann mal auf YouTube angucken, dieses Video, wo ich das ganz genau erkläre. Aber ich hatte auch ein Kompressionssyndrom und das wurde operiert und da musste ich von oben bis unten aufgeschnitten werden. Also wirklich der ganze Bauch. Und da habe ich echt so gedacht, Also ich lag im Krankenhaus und ich habe gedacht, ich kann nie wieder aufstehen, weil das so weh tat.

Ina • 5:14 - 5:46

Und am dritten Tag kam ein Arzt zu mir und sagte: „So, Frau Sievernich, wir stehen jetzt auf!“ Und ich so: „Ne, auf gar keinen Fall. Das geht nicht!“

Ich bin aufgestanden, ich habe keine Luft bekommen, ich konnte nicht gerade stehen, dann wieder ins Bett. Und dann hatte eine Arzthelferin gesagt: „Das wird jetzt jeden Tag ein bisschen besser.“ Und ich habe gedacht: „Im Leben nicht, im Leben nicht, das tut so weh. Das kann nicht jeden Tag besser werden.“ Aber sie hat Recht behalten. Es wurde wirklich jeden Tag ein bisschen besser. Und dann habe ich mich irgendwie wieder sozusagen zurück ins Leben gekämpft.

Und da habe ich echt krass, was der Körper alles irgendwie so schaffen kann. Und auch dieses ja, dieses Mentale.

Ina • 6:00 - 6:18

weil das war halt während Corona und meine Eltern durften eigentlich gar nicht kommen, also die haben dann eine Ausnahme gemacht und meine Mama durfte dann für eine Stunde kommen, am nächsten Tag mein Papa und dann halt immer abwechselnd und ich war halt eigentlich den ganzen Tag alleine und das irgendwie trotzdem so diese zehn Tage durchgehalten zu haben, hat mir so gezeigt egal was ich umhaut, du stehst wieder auf.

NANÉE • 6:19 - 7:13

Krass. Ja, ich habe gerade voll die Gänsehaut. Ich weiß nicht, ob man es sieht, aber ich hab gerade voll die Gänsehaut. Vor allen Dingen auch was, was du gesagt hast. Du warst davon überzeugt. Du kannst nicht aufstehen. Es geht einfach nicht. Und dann hast du aber jemanden gehabt, der gesagt hat: „Doch, Frau, Sievernich, es geht, glauben Sie mir, jeden Tag wird es ein Stück besser.“ Und dann hast du es gemacht und hast gemerkt: „So, okay, es geht doch.“

Und ich habe das selber bei mir ja auch gemerkt, wie viele der ganzen Blockaden und der Ängste usw, die wir uns machen und das, was uns behindert, halt im Kopf entsteht, weil wir Glaubenssätze haben und Überzeugungen haben, die sagen: „Ich kann das nicht, ich bin nichts wert, Ich bin zu klein, zu dick, zu dünn, zu groß und ich kann mich nicht bewegen.

Und was aber möglich ist, wenn wir das überwinden können.

Ina • 7:14 - 7:45

Jawohl. Also ich habe das auch echt lange lernen müssen, weil ich mir so ein bisschen das so zurechtgelegt hatte, dass ich trotzdem irgendwie noch halbwegs genug essen und trinken konnte, dass ich nicht künstlich ernährt werden musste. Also klar, ich musste Flüssigkeits-Infusionen bekommen. Aber diese künstliche Ernährung wollte ich immer irgendwie vermeiden. Und dann habe ich mir da irgendwie so Strategien zurechtgelegt, dass ich das trotzdem irgendwie hinbekomme und das dann irgendwann aufzulösen.

Ina • 7:45 - 8:38

Also vor allem, wenn es mit dem Magen-Schrittmacher. Ich habe immer gedacht, das kann ich nicht, das kann ich nicht, das kann ich nicht, weil es ja früher auch halt nicht ging. Aber ich habe immer noch gedacht, ich kann das nicht. Und dann irgendwie sich so so zu finden und zu sagen: „Hey, nein, du kannst das jetzt und wenn es halt nicht geht, aber du musst es ausprobieren.“

Und ich habe das dann echt ausprobiert. Also als ich dann gedacht habe, ich könnte keine Pommes essen, weil ich halt mega Bauchschmerzen dadurch bekommen, habe ich gedacht: „Nein, du hast jetzt einen Magen-Schrittmacher, also du musst es wenigstens ausprobieren! Vielleicht geht es nicht, aber du musst es ausprobieren.“

Dann habe ich es ausprobiert und es ging! Und hätte ich mich nicht dazu gezwungen, diese Pommes zu probieren. Dann hätte es auch nicht geklappt. Und das sind ja echt diese Sachen, die im Kopf einfach so, wo der Kopf dann irgendwie nicht so hinterherkommt, im Körper schon weiter ist. Und der Kopf denkst du: „Nee, nee, nee, nee, das geht noch nicht.“

NANÉE • 8:40 - 9:13

Ich habe gerade wieder voll die Gänsehaut, weil das ist ja genau das, was ich auch mit Mutausbruch meine. Einmal muss der Wunsch, etwas anderes zu machen, etwas anderes zu sein oder das auszuprobieren, größer sein als unsere Angst davor, dass etwas anders ist. Und ich kenne wirklich niemanden, der nicht zumindest etwas draus gelernt hätte. Also man bereut es nicht, etwas auszuprobieren, das ist das Schöne und wenn, dann wirst du an Erfahrung reicher.

Ina • 9:14 - 9:31

Ja, absolut. Also ich habe mir immer gesagt, selbst wenn ich jetzt nach diesen Pommes mega krasse Bauchschmerzen habe, weiß ich ja, dass es irgendwann vorbeigeht und dann weiß ich aber für die Zukunft okay, ich kann halt Pommes einfach nicht essen. Aber wenn es klappt, dann habe ich ja voll hinzugewonnen gemacht.

NANÉE • 9:31 - 9:53

Ja, das stimmt. Voll toll. Du hast von deinem Magen-Schrittmacher erzählt. Den nennst du liebevoll Schritti? Erzähl doch noch mal ganz kurz. Also, man kennt ja eigentlich eher Herzschrittmacher. Was ist denn zum Teufel Ein Magen-Schrittmacher? Und was macht er bei dir? Und wie ist man auf die Idee gekommen? Und überhaupt.

Ina • 9:54 - 10:36

Also, der Magen ist ja ein großer Muskel. Und dadurch, dass bei mir das Essen und das Trinken halt über teilweise über zwei Tage im Magen lag und nicht weiter transportiert worden ist, hat er sich immer weiter ausgedehnt, weil sonst wäre er ja geplatzt. Das heißt, der Magen lag bei mir im Becken und dadurch wurde es immer schlimmer, weil der Weg rein, also zurück in den Darm, war ja dann noch viel länger und noch viel schwerer, weil das halt so weit unten lag und das hat man halt mit Medikamenten gar nicht mehr irgendwie hinbekommen.

Ina • 10:36 - 11:16

Und dann hatte ich mich dazu entschieden, den einsetzen zu lassen und es gibt einen Punkt im Magen, der heißt Magen-Schrittmacher und da werden zwei Elektroden so dran genäht und der Schrittmacher, der gibt dann Impulse und das ist wie so ein kleiner Computer, weil der verrechnet irgendwie diese Bewegung und dann wird die Muskulatur dadurch so stimuliert, dass sich der ganze Magen wieder bewegt. Und dadurch wird ja dieser ganze Muskel auch trainiert und jetzt ist er wieder kleiner geworden.

Also der liegt gar nicht mehr im Becken, weil der jetzt durch diese Impulse so simuliert ist, dass der wieder kleiner geworden ist. Und das ist jetzt auch wieder einfacher ist so sich zu entleeren.

NANÉE • 11:17 - 11:37

Cool. Was für ein Zugewinn. Was bedeutet das für dich? Was hat sich verändert?

Ina • 11:38 - 12:28

Ja, also, ich kann wieder öfter essen. Also, ich habe ja sonst immer nur gefrühstückt und mich den ganzen Tag aufs Trinken konzentriert und dann abends was gegessen, weil Flüssigkeit ist ja auch nicht durchgegangen. Also selbst Flüssigkeit lag ja dann im Magen und dann ist der halt voll. Und jetzt kann ich trinken, wann immer ich will. Ich kann. Also ich habe Hunger. Also wirklich Hunger. Nicht nur Appetit, sondern wirklich echt Hunger. Und ich kann halt auch mittags was essen.

Also klar, ich das jetzt nicht so Mengen, aber ich kann halt echt was essen, habe dadurch wieder viel mehr Energie. Kann ich besser konzentrieren, habe viel mehr Lebensenergie, habe zugenommen.

Ina • 12:28 - 12:55

Also es ist irgendwie ja wieder so ein Stück weit ein bisschen mehr normales Leben auch, was halt. Das Problem ist halt immer noch mein Dünndarm und der Dickdarm, die sind ja auch betroffen. Da nehme ich zwar Medikamente, aber die sind jetzt nicht. Also die machen das Problem jetzt nicht komplett weg, die erleichtern das. Aber das ist halt auch wenn ich dann so ich sag dann immer schlechte Phasen habe und der Darm dann wieder so krass streikt, dann staut sich das halt von unten an und dann kann der Magen Schrittmacher halt auch nicht wirklich was machen.

Aber diese Phasen, die also die sind halt mega selten geworden, also kann ich gar nicht mehr zählen.

NANÉE • 12:56 - 13:16

Cool, das freut mich voll. Ja, wenn du eine Sache benennen könntest, die du durch deine Erkrankung erreicht hast und die du anfangs für unmöglich gehalten hast, was wäre das? Selbstbewusstsein okay.

Ina • 13:17 - 14:04

Ja auch tatsächlich erst in den letzten Monaten. Aber ich war früher echt super unsicher. Und das war auch, als ich operiert worden bin. Ich fand meinen Bauch super hässlich mit dieser Narbe. Dann, weil er ja auch immer so aufgebläht ist, habe ich mich nicht wohlgefühlt. Dann habe ich ja abgenommen. Dann habe ich mich dadurch nicht wohlgefühlt, weil ich halt gar nicht mehr aussah wie eine Frau, sondern eher wie eine 12-jährige. Gleichzeitig hatte ich aber dann auch noch so, also hatte ich diesen ich sag mal Fehler im Kopf, dass „dünn gleich krank“ ist und dass ich deshalb ernst genommen werde, weil ich wurde ja nie ernst genommen, weil die haben ja immer gesagt, ich wäre magersüchtig oder hätte auf jeden Fall nichts Körperliches.

Ina • 14:04 - 14:38

So, und das hat mich super krass getroffen, dass ich nicht ernst genommen worden bin. Und deshalb hat sich in meinem Kopf dann irgendwie so diese Verbindung gebildet, so: „dünn gleich ich werde ernst genommen und dann wird mir geholfen“.

Und gleichzeitig habe ich mich in diesem dünnen Körper nicht wohlgefühlt. Aber es war sozusagen dieser mein Körper hat das wie so einen Überlebensmechanismus gesehen. Weil, wenn ich dünn bin, sehe ich krank aus und dann wird mir geholfen. So war irgendwie diese Verknüpfung.

Ina • 14:39 - 15:26

und dann irgendwann konnte ich mit dem Magen-Schrittmacher wieder zunehmen. Es ging mir aber immer noch nicht so krass gut am Anfang. Und dann sind daszwei Welten aufeinandergetroffen. Also ich habe mich einerseits ein bisschen wohler in meinem Körper gefühlt, weil ich halt wieder so ein bisschen mehr, also fraulicher aussah, aber andererseits hat mir so eine Stimme in meinem Kopf immer gesagt: „Nein, das darfst du nicht, Ina. Wenn es dir jetzt wieder richtig schlecht geht, dann siehst du zu gesund aus.“

Das war, diese Verknüpfung. Also rückblickend ist das so krass! Also wie kann man so denken? Also ich verstehe es jetzt gar nicht mehr, aber in dieser Situation, weil ich ja auch so eine krasse Depression dann auch noch hatte und es ist, als wenn man so eine dunkle Brille aufhat und alle Gedanken, die kommen, gehen durch diese Brille und suggerieren dir so: „Das ist die Realität,“ und du checkst gar nicht, dass das jetzt gar nicht stimmt.

Ina • 15:26 - 15:58

Also dass diese Gedanken total Quatsch sind irgendwie. Und das hat super lange gedauert, bis ich so das verstanden habe, dass dünn nicht gleich krank ist und dass so gesund aussehen nichts damit zu tun hat und jetzt geholfen wird oder nicht. Also ich habe halt gelernt, dass ich, wenn ich genügend Selbstbewusstsein habe und wenn ich einfach den Ärzten klipp und klar sage, was ich brauche, dass mir dann trotzdem geholfen wird, egal ob ich jetzt gerade mega krank aussehe oder normal aussehe.

Ina • 15:58 - 16:43

Und das hat sich so in durch meinen ganzen Lebensbereich irgendwie so gezogen. Also ich habe früher mal ganz viel internalisiert, habe ganz viel so alles auf mich bezogen, wenn irgendein Problem auch stand, immer auf mich bezogen und das habe ich jetzt gar nicht mehr. Also ich kann viel besser so reflektieren und sagen so, hey, ich muss erst mal überlegen, so nehme ich das jetzt an, ist das für mich jetzt gut oder nicht? Und das war. Also ich glaube, ohne die Erkrankung wäre ich halt gar nicht an diesen Punkt gekommen, dass ich das so auch gemerkt hätte. Und dadurch, dass ich mich jetzt halt so voll wohl in meinem Körper fühle und mich halt einfach so, also wirklich attraktiv fühle, ohne diesen Gedanken zu haben: „Du musst aber eigentlich krank aussehen, weil du bist ja krank.“ Das war so ein richtiger Game Changer.

NANÉE • 16:43 - 17:15

Mega und also ich kann mir vorstellen woher das kam, weil das war einfach dein Überlebensinstinkt. Also ich sage ja immer, unser 2 Millionen Jahre altes Gehirn hat ja Mechanismen in uns eingebaut, die dazu führen oder die einfach nur den Zweck haben, quasi überleben und uns fortpflanzen. Okay, aber das ist nicht unser Thema. Aber, aber dieses alleine schon.

NANÉE • 17:16 - 17:58

Bei mir war es ja so okay, ich sehe anders aus. Wenn ich anders aussehe, werde ich aus der Sippe ausgestoßen und sozusagen Ausgestoßene sind vor Jahrtausenden verhungert. So, das heißt wir mussten Teil der der Sippe und der Gruppe sein und deswegen habe ich mich halt klein gemacht, um bloß nicht aufzufallen, um ein Teil zu sein und wollte natürlich so meine Dinge waren dann halt immer angenommen werden. Es ist so krass, wie wir immer noch in diesen Überlebensinstinkt verfallen.

Ohne dass wir es merken, weil das ja unbewusste Mechanismen, die da ablaufen.

Ina • 17:59 - 18:30

Also ich kann das auch voll nachvollziehen, weil ich hatte, also ich bin ja dann auch nicht mehr großartig rausgegangen, feiern gegangen oder sonst irgendwas, auch wenn ich so körperlich gerade geschafft hatte, Ich habe mich einfach nicht wohlgefühlt. Ich habe mich einfach nicht wohlgefühlt und dann habe ich halt immer super weite Sachen angezogen, dass man das nicht so krass sieht, dass ich so dünn bin und auch nach. Also als ich den Schrittmacher implantiert bekommen habe, habe ich gedacht, das ist so hässlich, das ist so ein fetter Kasten da im Bauch und ich kann nie wieder enge Sachen anziehen, weil man sieht das ja direkt und keine Ahnung was.

Ina • 18:30 - 19:17

Und dann? Irgendwann war ja dann diese Phase, wo ich dann so umgedacht habe und das auch super lange in der Therapie besprochen habe und dann irgendwann gedacht hab: „So ne, also ganz im Ernst, niemand läuft rum und guckt irgendwie so auf den Bauch. Und selbst wenn, es ist ja auch egal. Also selbst wenn mich jemand sieht und denkt meine Güte, hat den hässlichen Bauch.“ So und dann habe ich echt irgendwie so ein bauchfreies Top angezogen, bin rausgegangen die ersten zehn Minuten dachte so Hölle, jeder guckt mich an, also das ist ja auch nur so in dem Kopf gedacht.

Ich dachte oh Gott, nach wirklich nach zehn Minuten. Ich habe es komplett vergessen und jetzt ziehe ich an, was immer ich will. Also es ist mir wirklich einfach komplett egal und ich wurde ja auch noch nie darauf angesprochen. Das ist ja alles nur in unserem Kopf. Also das ist ja total verrückt.

NANÉE • 19:17 - 19:56

Also ich habe gerade ganz ehrlich, es ist eins zu eins meine Geschichte. Ich habe mein Leben lang also ich glaube 30 Jahre lang habe ich Rollkragen und Strumpfhosen getragen, damit man bloß nicht meine Leberfleck am Hals und am Oberkörper sieht. Bis ich das erste Mal an der U-Bahn dann gesagt habe: Ich will mich nicht verstecken, sondern Nö, jetzt ist vorbei.“

Ich habe tierische Schiss gehabt, wie du, dass alle gucken. Es hat keine Sau, hat sich interessiert, keiner hat geguckt. Als ich dann irgendwie ein paar Jahre später das erste Mal kennengelernt und festgestellt habe, dass ich nicht die Einzige bin, wie man Eltern gesagt wurde, die mit CMN leben.

NANÉE • 19:57 - 20:54

Damals wurde hieß es noch, ich wäre 1/7 auf der Welt, was ja nicht ganz richtig ist, wie man heute weiß. Dann bin ich nach London gefahren, weil es da ein Netzwerktreffen gab von Caring Matters Now und habe das erste Mal 50 andere kennengelernt und bin dann in London losgefahren, habe mir mein allererstes kurzes Kleid gekauft und bin in London mit diesem kurzen roten Kleid natürlich U Bahn gefahren. Ich schwöre dir, ich dachte, dass die gucken alle.

Die gucken alle. Aber es interessiert keinen einzigen. Wahnsinn. Und das war für mich wie für dich ein absoluter Game Changer, weil krass. Diese ganzen Vorstellungen, die Ängste, die ich mir gemacht habe. Immer dieses nach außen reflektieren und vor allen Dingen auch das: im Außen suchen und im Außen die Erlaubnis zu bekommen: „Ich bin wertvoll so, wie ich bin oder ich darf so sein.“

Ina • 20:54 - 20:55

Ja.

NANÉE • 20:55 - 20:58

Und das loszulassen. Boah.

Ina • 21:00 - 21:31

Ja, ich finde es auch echt Wahnsinn. Wie das. Also wie sich das eigentlich im Alter ja erst entwickelt, dass man so denkt. Ich war dann auch mit einer Freundin, die hat drei kleine Kinder und die sind echt, also noch winzig, aber die können so teilweise schon so ein bisschen sprechen und so und dann sind wir mit denen ins Schwimmbad gefahren und ich hatte natürlich ein Bikini an und habe mir schon so richtig so zurechtgelegt Ja, was sag ich, wenn die mich darauf ansprechen und so, Wie erklärt man das den Kindern und so?

Ina • 21:31 - 21:47

Die haben nicht nachgefragt. Ja, die haben das gar nicht wahrgenommen, glaube ich. Und das ist so verrückt, das also, dass man irgendwann anfängt, so umzudenken. Also weil diese Kinder, die haben das also gar nicht gar nicht wahrgenommen für.

NANÉE • 21:47 - 22:28

Die was du. Die kennen dich halt nicht anders, sie kennen dich ja so wie du bist und du bist für sie dann irgendwie normal. Und das ist nämlich das Schöne. Und das ist das, was du von ganz am Anfang auch gesagt hast. Wir sind alle mehr als das, was uns zeichnet, sage ich jetzt mal als unsere Krankheit oder was auch immer. Wir sind alle viel, viel mehr. Und wenn man das erst mal für sich selber gerafft hat und für sich selber kapiert hat, dann kann man auf einmal rausgehen und kann seine ganze Energie und sein ganzes Potenzial entfalten.

NANÉE • 22:30 - 22:58

ich weiß gar nicht, wo wir uns kennengelernt haben. Ich hab dich über Instagram angeschrieben. Damals schon, weil ich gedacht habe, Du passt gut zu meinem Podcast zum Thema Selbstbewusstsein. Und das heißt, wir sind ja schon seit ich glaube zwei oder drei Jahre verbunden. Und ja, ich sehe also diese Entwicklung, ich habe dich so gefeiert, weil man konnte das richtig sehen, wie du auf einmal noch viel mehr Energie hast. Es ist wirklich der Hammer.

Ina • 23:00 - 23:33

Es ist auch wirklich krass. Ich habe nächste Woche meine letzte Therapiesitzung. Danach ist das. Ist es vorbei. Und ja, wir machen so einen so und so einen kleinen Rückblick auch und fassen noch mal so ein bisschen was zusammen, dass wenn es mir mal wieder schlecht geht, dass ich da so in mein Heftchen reingucken kann und so lesen kann, was mir geholfen hat. Und teilweise hat meine Therapeutin Sachen gesagt. Ich habe sie angeguckt: „Hä? Also bin ich das? War ich das und also anderer Mensch irgendwie.“

Ina • 23:34 - 23:57

Also seitdem ich aus dieser Depression raus bin und diesen Schrittmacher habe und ich wieder essen, trinken, rausgehen kann, feiern gehen kann und Freunde treffen kann und irgendwie so auch so ein mehr so ein soziales Umfeld aufgebaut habe. Und das mit Instagram wird ja auch immer mehr, immer mehr connected mit anderen Menschen. Bin ich echt wirklich „Ina 2.0“

NANÉE • 23:59 - 24:18

Ja, das ist bei mir genauso. Ich sag immer „NANÉE unleashed“, Ja. „INA unleashed“. Das ist doch. Passt ja auch irgendwie.

Apropos, Du hast ein Lebensmotto: „Nichts muss, Alles kann.“ Ja, Was heißt das für dich?

Ina • 24:22 - 24:50

Ja, dass man sich nicht so unter Druck setzt. Also ja, dass man irgendwie sich trotzdem traut, alles zu machen, was man will. Aber wenn es mal in die Hose geht, dann ist es halt nicht schlimm. Also wir sind ja alle Menschen, die Erfahrungen sammeln. Also ob es jetzt eine negative oder eine positive Sache ist, ist ja egal, aber wenn man es macht, dann macht man es und dann hat man eigentlich nur ein Zugewinn.

NANÉE • 24:51 - 25:13

Das stimmt. Und auch die, die anscheinend negative Erfahrung: In jeder negativen Erfahrung liegt ja was wunderbar Wertvolles drin. Wie man sein Leben dann verbessern kann, weil du weißt, okay, da bin ich einmal falsch abgebogen. Das war es nicht. Ich weiß jetzt okay, wenn ich jetzt dahin abbiege, das wird besser.

Ina • 25:14 - 25:15

Ganz genau. Ja.

NANÉE • 25:19 - 25:48

Es ist wieder so wie immer. Ich habe immer das Gefühl, die Zeit vergeht immer viel zu schnell. Wir kommen jetzt schon langsam, aber sicher zum Ende. Du hast mir am Anfang gesagt, dass du eine krasse Odyssee hinter dir und hast wirklich sehr lange gebraucht, bis du deine Diagnose bekommen hast.

Was würdest du jemandem raten, der gerade am Anfang seiner Diagnose-Odyssee steht und nicht genau weiß, wie es weitergehen soll? Gab es da irgendwas, was dir Mut gemacht hat oder was dir geholfen hat durchzuhalten?

Ina • 25:50 - 26:25

Ich glaube tatsächlich, dass Instagram. Ein gutes Portal dafür ist, vor allem, wenn man eine seltene Erkrankung hat. Weil ich natürlich auch. Ich habe alles gegoogelt, ich war bei 100 Millionen Ärzten und irgendwie stößt man da immer so auf Unverständnis, weil die Ärzte das halt einfach nicht kennen. Und also das ist jetzt auch kein Vorwurf an die Ärzte, aber wenn, wenn das, wenn man das nicht kennt und man kriegt gesagt:“Hey, du hast eigentlich gar nix, das ist irgendwas Psychisches.“, dann kommst du dir immer wieder total bescheuert vor und du denkst: „Also rede ich mir das gerade ein oder was ist da los?“

Ina • 26:25 - 27:06

Und ich habe echt so gemerkt, als ich dann so angefangen habe meinen Blog zu schreiben, mich auf Instagram so zu connecten. Und dieser Austausch mit anderen Menschen hat mir dann so gezeigt: „Ich bin so, ich bin okay, also ich bin ich. Ich mache das richtig so, ich höre auf meinen Körper und das ist auch richtig so.“ und das gibt einem so das Gefühl: „Hey, es ist nicht so, wie jeder sagt. Hey, du hast nichts, oder?“

Also das immer weiter dranbleiben kann und man kriegt auch so viele Tipps zu Spezialzentren zu den Ärzten zu denenman lieber nicht hingehen sollte, geh lieber dahin und und und.

Ina • 27:06 - 27:22

Also ich habe ja auch jetzt eine Selbsthilfegruppe gegründet, also das ist so hilfreich, wenn man sich einfach mit anderen Betroffenen austauschen kann, weil die verstehen einfach viel viel besser als ja Leute, die das halt studiert haben, aber nicht betroffen sind.

NANÉE • 27:23 - 28:08

Ja, das kann ich zu 100 % unterschreiben. Also als ich damals das erste Mal in meinem Leben andere Menschen getroffen habe, die auch CMN haben, so wie ich, das war wirklich ein Moment, der mein Leben komplett verändert hat, weil ich dann Menschen gesehen habe, die komplett normal rumliefen. Für die CMN überhaupt kein Thema war. Ich lief da noch mit meinem Rollkragen rum und habe versucht alle Leberflecken zu verstecken und da war dann ein 13 jähriges Mädchen, die einfach mit ihrem Tanktop rumgegangen ist und auch einen großen Nävus am Oberkörper hatte.

Und ich habe diese anguckt so krass, die läuft einfach so mit ihrem Tanktop hier rum. Und dann habe ich gemerkt: Wow, ganz viele der Ängste, entstehen halt immer in meinem Kopf.

Ina • 28:08 - 28:09

Super viel.

NANÉE • 28:11 - 28:22

Ich habe ganz zum Schluss immer noch eine kleine Rubrik, die heißt „Kurz und knackig“. Und bevor wir zu der kommen. Wenn man mehr über dich erfahren möchte, liebe Ina, wo findet man dich dann?

Ina • 28:23 - 28:58

Man findet mich eigentlich am besten auf Instagram. Also Inalu_bloggt. Und da habe ich oben in meiner Bio einen Link drin und da findet man auch meinen Blog und so Interviews und da findet man eigentlich alles. Und ihr könnt mir dann auch, wenn ihr mir folgen möchtet oder zum Beispiel in die Selbsthilfegruppe wollt, könnt ihr mir gerne eine WhatsApp schreiben und dann kann ich sie einfach hinzufügen.

NANÉE • 28:59 - 29:12

Super. Ich werde das natürlich in den ganzen Beschreibungen entsprechend verlinken.

„Kurz und knackig“. Ich lese Satzanfänge vor und du vollendet sie. Okay?

Ina • 29:12 - 29:13

Oh ja.

NANÉE • 29:15 - 29:21

„Der dümmste, blödeste Spruch, der mir im Leben begegnet ist, ist:“

Ina • 29:22 - 29:24

Du siehst doch gar nicht krank aus.

NANÉE • 29:24 - 29:36

Oh! Oh Gott. Ja. Ja. Super.

„Von anderen Menschen wünsche ich mir:“

Ina • 29:39 - 29:42

Akzeptanz und Offenheit.

NANÉE • 29:44 - 29:48

Ja, das ist super wichtig. Und „Ich bin stolz:“

Ina • 29:52 - 30:08

Auf mich und auf alle, die sich für seltene Erkrankungen einsetzen. Alle, die etwas dafür tun, dass wir als Gemeinschaft sichtbarer werden.

NANÉE • 30:09 - 30:25

Ja, das ist schön.

Liebe Ina, wir hätten noch stundenlang erzählen können. Ich habe das Gefühl, wir haben noch nicht mal irgendwie an der Oberfläche gekratzt. Es war mir eine große, große Freude. Ganz, ganz vielen Dank für das Gespräch.

Ina • 30:26 - 30:27

Ich danke Dir!

NANÉE • 30:29 - 31:01

Was für ein inspirierendes Gespräch mit Ina Luzia Sievernich. Ihre Geschichte zeigt uns, dass wahre Stärke darin liegt, wie wir auf die Herausforderungen des Lebens reagieren. Ina, vielen Dank, dass du uns mit deinem Lebensmut und deiner Freude inspiriert hast. Ganz lieben Dank dafür! Und ein ganz großes Dankeschön an euch, an dich da draußen, lieber Zuhörer, liebe Zuhörerin, dass ihr heute dabei wart.

Wenn ihr mehr über Ina erfahren möchtet. Schaut auf den sozialen Medien vorbei und unterstützt Inas großartige Arbeit.

NANÉE • 31:01 - 31:37

Und wenn euch diese Episode von HAUT Couture gefallen hat, dann lasst es uns wissen. Abonniert den Podcast, teilt ihn mit euren Freunden und hinterlasst eine Bewertung. Deine Unterstützung hilft mir, noch mehr Menschen zu erreichen und inspirierende Geschichten zu teilen.

Und denkt daran, jeder von uns kann einen Unterschied machen. Es beginnt mit einem Lächeln, einem offenen Ohr und dem Mut, unsere Geschichten zu teilen. Also sei mutig, bleib stark und erinnere dich immer daran: Du bist perfekt, genauso, wie du bist.

Bis zur nächsten Folge. Mach's gut und bleib inspiriert. Tschüss.