036: Leben ohne Limits! Svenja Gluth über Mut, Inklusion & Mama-Sein im Rollstuhl

NANÉE: Herzlich willkommen zu einer neuen Folge von "HAUT COUTURE - ICH BIN ICH und das ist gut so". Ich bin NANÉE und heute habe ich eine inspirierende Gästin bei mir, die zeigt, dass es keine Grenzen gibt, außer die, die wir uns selbst setzen. Sie ist Aktivistin, Speakerin, Bloggerin und Podcast-Hostin und setzt sich leidenschaftlich für Inklusion ein. Sie ist Mama und lebt mit ihrer Erkrankung und ihrer Behinderung glücklich. Svenja Gluth klärt auf ihrem Instagram-Kanal humorvoll über das Leben mit Behinderung auf, kämpft für Barrierefreiheit und zeigt, was alles möglich ist, auch mit Rollstuhl. Heute sprechen wir über ihren Weg, ihrer Entscheidung Mutter zu werden und warum Inklusion uns alle etwas angeht. Außerdem klären wir, wie man Berührungsängste gegenüber Menschen mit Behinderung abbaut und mit Vorurteilen aufräumt. Ich freue mich riesig auf unser Gespräch. Herzlich willkommen, Svenja. So schön, dass du da bist.

Svenja: Hallo, vielen lieben Dank für die richtig schöne Vorstellung.

NANÉE: Danke schön, liebe Svenja. Svenja, wir haben uns ja kennengelernt letztes Jahr beim Biogen Patient Day, also Patiententag. Und da bist du mir damals schon aufgefallen durch deine ganz positive Art und durch deine Wärme und deine Ausstrahlung, die du hattest. Du lebst mit spinaler Muskelatrophie. Kannst du kurz erklären, was das genau ist und welche Symptome das mit sich bringt?

Svenja: Mhm. Ja, sehr gern. Also spinale Muskelatrophie ist eine Muskelerkrankung, die fortschreitend ist. Also bei mir ist es so, das ist auch ein Gendefekt, also den hat man von Geburt an. Und ja, dann ist es einfach schwierig, dass sich die Muskeln so aufbauen, wie man das normalerweise kennt. Und ich habe zum Beispiel auch laufen gelernt, bin da aber immer einfach umgefallen, wo man schon dachte, irgendwas ist komisch. Und ja, dann hat man halt die spinale Muskelatrophie festgestellt und ich war dann mit dem Gehwagen immer ganz viel unterwegs und konnte mich halt da festhalten. Und ja, seit dem Teenie-Alter brauche ich einen Rollstuhl für erst für weite Strecken, dann für den Alltag. Und jetzt ist aktuell so, dass ich sage, ja, ich kann hinstellen, so am Herd dann ein bisschen stehen, einen kleinen Minischritt nach rechts und nach links. Aber das war es dann auch schon. Und ja, genau, es hat einfach immer weiter fortschreitender Verlauf. Aber in letzter Zeit Gott sei kann ich bei einer Studie teilnehmen, wo das Ziel ist, es zu stoppen, dass es nicht mehr weiter fortschreitet und ich bin guter Dinge

NANÉE: Gott, ich drücke die Daumen ! Ich drücke sehr die Daumen. Du bist eine wunderbar starke, selbstbewusste Frau und inspirierst andere. Gab es einen Moment oder eine Erkenntnis, die dich auf deinem Weg besonders geprägt hat oder warst schon immer so ein herzensfroher Mensch?

Svenja: Schwierig, richtiger Moment, ich glaube nicht. Also, zu mir hat man schon früher immer ganz oft gesagt, dass ich so ein richtiger Sonnenschein wäre. Und ja, ich weiß nicht, ich würde nicht sagen, dass es einen Moment gab, der mich jetzt extrem geprägt hat, aber ... Ja, es ist einfach mit der Zeit immer gewesen, dass ich immer gemerkt habe, okay, klar, kann jetzt nicht das, was andere können, aber umso mehr muss ich das, was ich kann, genießen und die Momente genießen und

NANÉE: Ja. Ja.

Svenja: Man hat halt einfach nur dieses eine Leben und diese eine Chance und daraus möchte ich einfach das Beste machen.

NANÉE: Und das ist ein wunderbarer Fokus. Das ist ja immer das, was ich auch sage. Dein positives Leben steht und fällt damit, worauf du deinen Fokus legst. Also bei mir ist es meine Pigmentierung CMN. Und früher habe ich mich wirklich nur darauf fokussiert, dass ich anders bin. Und es ging mir nicht gut damit, weil ich mich abgelehnt gefühlt habe. Einfach weil die Leute das verstehen wollten und deswegen geguckt haben. Aber seit ich das

Svenja: Mmh.

NANÉE: annehmen kann, wie es ist, hat sich mein Leben 180 Grad gedreht. Und das ist, glaube ich, auch so bisschen das Geheimnis eines positiven Lebens. Worauf legst du deinen Fokus? Auf das, nicht geht? Oder auf das, was geht? Oder was du noch machen kannst?

Svenja: Ganz genau, aber ich denke, da dazu ist es auch am Anfang erstmal wichtig, dass es normal wahrscheinlich ist oder jeder hat diese negative Zeit erstmal zu erfahren. Also ich muss schon auch sagen, bei mir gab es auch gerade im Teenie-Alter so viele Tage, wo ich immer dachte, warum ich und jetzt kann ich das nicht und ja, wo ich mir auch viele Gedanken gemacht habe, wie wird das wohl in Zukunft sein, was werde ich überhaupt noch können, für mich war das Allerschlimmste, mein Gott. Nachher brauche ich wirklich einen Rollstuhl, wo ich noch mit dem Gehwagen unterwegs war, wo ich jetzt so denke, nee, das ist das Beste gewesen, weil er hat mir dann auch so viel Freiheit gegeben. Ich konnte wieder viel öfters mit den anderen mitgehen, weil ich einfach die weiten Strecken dann geschafft habe und so. Deswegen, ja, man muss, glaube ich, schon erst ein bisschen was Negatives durchmachen, an diesen Punkt zu kommen, um zu erkennen, wie positiv es eigentlich auch sein kann.

NANÉE: Das stimmt, und dann sagst du was ganz wichtiges, das erinnert mich an etwas, was Raoul Krauthausen auch mal gesagt hat. Die Leute sagen ja immer, wenn sie einen Rollstuhl sehen, Oh Gott, du sitzt im Rollstuhl. Aber eigentlich ist es für dich: Ich sitze im Rollstuhl und kann am Leben teilhaben und was man alles mit einem Rollstuhl machen kann. Oder?

Svenja: Ja! Ja, was würde ich ohne Rollstuhl machen? Nur auf dem Sofa sitzen und dann nicht wegkommen quasi.

NANÉE: Ja, genau. Gibt es sozusagen im Alltag Momente, sozusagen oder wie hast du gelernt, selbstbewusst damit umzugehen im Alltag? Oder wie hat deine Erkrankung sozusagen deinen Alltag beeinflusst? Und beeinflusst ja immer noch.

Svenja: Ja, also ich würde sagen, tatsächlich beeinflusst mich eigentlich der Alltag nicht so sehr. Also ich sag immer klar, ich kenn's schon irgendwie anders, weil ich ja bisschen laufen kann, aber nie rennen konnte oder nie Treppen steigen. Aber irgendwie sag ich immer, ich kenn's irgendwie ja nicht anders und ich mach mir einfach so meinen Weg, wie es geht und Ich bin auch ein relativ offener Mensch, sag ich mal, und wenn ich merke, da komm ich nicht weiter, das klappt nicht, dann frag ich auch gern einfach mal nach Hilfe und lass mir den Weg dadurch nicht versperren, sondern möchte ihn trotzdem einfach erreichen. Und ja, das ist nicht immer so einfach, ehrlich gesagt, aber ich versuch mir davon, mich einfach nicht einschränken zu lassen. Klar gibt's leider dann doch irgendwo immer mal wieder Grenzen. die man erreicht, das gehört hat leider dazu. Aber ich würde nicht sagen, dass das einfach nur aufgrund meiner Behinderung ist. Jeder hat Grenzen, er in seinem Leben erreicht und nicht weiterkommen. Und für mich sind es halt meistens dann Barrierefreiheitsgrenzen oder zum Beispiel auch Thema Kälte ist für mich ganz schwierig, weil es dann einfach mir noch schwerer fällt. Aber das sind halt dann meine persönlichen Grenzen.

NANÉE: Hmm. Ich habe letztens gerade ein Insta-Reel gesehen von Kristina Vogel, mit der du ja auch gerade erst sozusagen zusammen unterwegs warst. Megatoll. Und die hat mal gesagt, ja, warum ist eigentlich Schnee total schön und ist auch total schön anzusehen, aber für einen Rollstuhl ist es wirklich das Schlimmste.

Svenja: Ja. Ja, also ich find's auch Katastrophe. Also für mich ist Schnee schön, solange ich ihn von innen nach draußen durchs Fenster anschauen kann. Aber ich will ihn nicht berühren.

NANÉE: Ja und vor allen Dingen dann halt mit dem Rollstuhl sozusagen durch den Schnee und dann fährst du dich fest und dann... Genau, also das... Wenn man sozusagen nicht auf den Rollstuhl angewiesen ist, dann hat man da ja nicht das Auge für. Man denkt auch auch, wie schön ist das, aber dass es für andere Menschen halt Probleme bedeutet, das sieht man dann schon wieder irgendwie nicht. Du setzt dich ja...

Svenja: Ja... Ja.

NANÉE: ganz, ganz aktiv für Inklusion und Barrierefreiheit ein, das hast du ja auch gerade schon erwähnt, auf deinem Instagram-Kanal. Sag nochmal ganz kurz, wie der heißt. SveniasWelt. Und ich kann jetzt schon mal sagen, dass du über 53.000 Follower hast. Mega. Und was zeigst du auf deinem Instagram-Kanal? Also woran lässt du die Menschen teilhaben?

Svenja: Svenias Welt. Also erstmal möchte ich gerne ehrlich an meinem Alltag teilhaben lassen. Also natürlich an den schönen Dingen und das Positive. Aber auch wirklich mal zu zeigen, was sind meine Herausforderungen, wann fällt es mir schwer, was macht mir den Alltag schwer. Und ganz wichtig ist es mir einmal, der Punkt aufzuklären, um irgendwie so bisschen natürlich auch Vorurteile zu nehmen und Menschen, die keine Behinderung haben, einfach auch Berührungsängste. Weil ich ganz oft merke, viele wissen gar nicht, wie sie mit mir umgehen sollen und deswegen einfach nicht mit mir sprechen oder so. Oder immer so gucken, das merkt man total. ist so der eine Aspekt, aber für mich ist auch der andere Aspekt, gerade Menschen mit Behinderung zu motivieren, empowern, Mut machen, einfach ganz viel Lebensfreude mitgeben, weil ich es einfach so oft schade finde, wenn man dann mitbekommt, ja, auf Grund der Behinderung traue ich mich jetzt nicht raus oder traue ich mich nicht in Urlaub zu fliegen. Und das ist für mich eigentlich das allergrößte Kompliment und schönste Moment immer wieder, wenn ich Nachrichten bekomme: "Hey Svenja, jetzt wegen dir, ich bin in Urlaub geflogen. Ich habe mich das erste Mal ins Flugzeug getraut" oder solche Nachrichten. Das bereichert mich halt wirklich sehr. Und ja, das ist wirklich auch so mit der Hauptaspekt.

NANÉE: Das kann ich total nachvollziehen. Es geht mir ja ähnlich, wenn ich auf meinem Instagram-Kanal Nachrichten bekomme von Eltern oder Müttern, auch von Kindern mit CMN. CMN ist die Pigmentierung, mit der ich geboren wurde. Congenital Melanocytic Naevi. Und wenn ich dann immer wieder höre, wow, meine Tochter hat dich gesehen und sie möchte jetzt auch Sängerin werden.

Svenja: Mhm.

NANÉE: Und sie hat sich aber früher immer versteckt oder ihre Leberflecken versteckt und dann denkst du so, ja genau, go for it. Du kannst alles werden, wenn du an dich glaubst. Und das ist genau das, ich an der Eingangs auch schon gesagt habe. Die einzigen Grenzen und Barrieren, die es gibt, sind die, die wir in unserem Kopf haben. Und du hast gerade gesagt, du willst Berührungsängste gerne den Menschen nehmen, die keine Behinderung haben. Was glaubst du, woran liegt das?

Svenja: Ganz genau. Mhm.

NANÉE: dass Menschen Berührungsängste haben.

Svenja: Ich glaube einfach, weil sie zu wenig Kontakt mit Menschen mit Behinderung haben. Also ich merke tatsächlich, dass es auch überwiegend bei älteren Personen ist, sag ich mal. Oder ja, nicht älter, schon im höheren Alter ungefähr, weiß auch nicht. Ja, also da merke ich halt ganz oft, dass sie auch mir dann einfach gar nicht viel zutrauen und immer mich so als das kleine Mädchen betrachten und

NANÉE: Hm. Obacht!

Svenja: Ich glaube echt, dass es daran liegt, dass man einfach viel zu wenig Berührungspunkte hat. Dass es einfach viel zu wenig Inklusion gibt und viel zu wenig Menschen mit Behinderungen gesehen werden. Gerade jetzt jemand Jüngeres mal im Rollstuhl und nicht jemand, der aufgrund vom Alter im Rollstuhl sitzt. Und da muss einfach viel mehr Barrierefreiheit geben, dass man raus kann und sich zeigen kann, aber auch einfach diese Inklusion auch in Schulen und Kindergärten schon, dass man einfach damit aufwächst, dass es eine ganz normale, ja, es einfach Normalität ist, dass es Menschen mit Rollstuhl, mit Prothese, mit Blindenstock oder sonstigen gibt, dass es einfach Normalität ist. Und dann werden diese Berührungsängste auch gar nicht so da. Weil es ist einfach diese Unsicherheit. Wie soll ich, was soll ich sagen? Ich will jetzt nichts Falsches sagen. Dann wollen sie meistens witzig sein. Ach du mit deinem Ferrari. Hah-Ha! Oder irgendwie sowas immer zu sagen und machen es eigentlich eher komisch die Situation, wie wenn sie einfach ganz normal sagen würde, "Hey, wie geht es dir?"

NANÉE: Ja, das stimmt. Das ist genau der Punkt, dass man Menschen mit Behinderungen und / oder chronischen Erkrankungen, auch zum Beispiel, finde ich, in den Medien, in den Filmen und so weiter, ja noch nicht repräsentiert ist. Also ich meine, es gibt ja jetzt z.B. eine Barbie mit Down-Syndrom. Ich glaube, die ist letztes Jahr rausgekommen oder so. Ich weiß gar nicht, ob es eine Barbie im Rollstuhl gibt. Aber überlege ich mal, wir haben jetzt

Svenja: Ja. Ja, doch.

NANÉE: zweiten gibt es auch. Ok! Es ist 2025.

Svenja: Ja, Ja, also langsam würde ich sagen, tut sich was nach meinem Bauchgefühl. Jetzt kam ja auch eine blinde Barbie noch raus. Also langsam geht es so in die Richtung, aber es muss viel mehr noch geschehen, wenn wir dran denken, dass fast jeder 10. in Deutschland eine schwere Behinderung hat und man dann mal überlegt, wenn man Filme oder sonst im Medien oder so konsumiert, dass man das einfach gar nicht sieht. Ja. Oder ganz, ganz selten dann. Das ist halt einfach traurig. Und diese Berührungsängste und Normalität dafür zu schaffen, einfach eine Behinderung präsent sein dürfen.

NANÉE: Das stimmt. Und wie würdest du dir wünschen, wie jemand auf dich zukommt?

Svenja: So wie mit jedem anderen auch. Ganz einfach. Nicht anders. So wie man jeden anderen auch grüßen würde oder ansprechen würde. Also ja, gar nicht einfach. Ganz normal. Wie immer.

NANÉE: Und das ist ganz genau, und das ist halt etwas, was ich glaube, ist etwas, was kulturell bei uns noch nachhängt aus den vergangenen Jahrhunderten, dass alles, was anders ist oder was nicht der sogenannten Norm entspricht, nicht positiv, also das erstmal negativ anzusehen ist und erstmal: "Was ist das?" Ich muss mich da rantasten.

Svenja: Mmh.

NANÉE: Und Leute da draußen an den Bildschirmen, den sozusagen Handys, an den Audiogeräten, das ist eigentlich Quatsch. Kommt auf uns zu, ich habe zwar keine Behinderung, ich habe eine Pigmentierung, aber kommt auf uns zu, redet mit uns und ihr werdet sehen, wir sind ganz normale Menschen und wir alle, alle von uns sind sehr viel mehr als das, was man von außen sieht.

Svenja: Hehehe. Genau, mir ist da ganz ganz wichtig zu sagen, die Behinderung ist für mich ein neutrales Merkmal. Es ist ein Merkmal von mir, wie jetzt meine Haarfarbe oder so. gehört einfach zu mir, aber es bewertet mich nicht. Negativ und auch nicht positiv. Es gehört einfach zu mir, ist einfach mit dabei, kann ich nichts dafür, ist einfach so. Und ja, das ist mir einfach ganz wichtig, das in dem Punkt zu sagen.

NANÉE: Das ist super toll, ich hab grad voll die Gänsehaut, weil das hab ich auch schon mal gesagt, meine Pigmentierung zeichnet mich sozusagen, aber macht mich nicht aus. Und das ist ganz witzig, weil wir haben im Vorgespräch ein bisschen darüber diskutiert, wie man sagt, dass jemand eine Behinderung hat und dann, zum Beispiel, du bist auch Mama, da kommen wir gleich noch mal drauf, sagt man dann, trotz deiner Behinderung bist du Mama oder wegen deiner oder wie macht man das? Und das war sehr interessant, weil, das bringt mich jedes Mal auch auf "Nein! Ich bin nicht trotz meiner Pigmentierung irgendwie was anderes." Das gehört halt zu mir. Wie siehst du das?

Svenja: Hmm. Ja, man ist nicht trotzdem glücklich, trotzdem gut gelaunt, trotzdem hübsch oder so. Nein, nicht trotz meiner Krankheit und auch nicht weil meiner Muskelerkrankung. nicht deswegen und nicht deswegen nicht. ja, schwierig dann immer das auch irgendwie zu sagen. Haben wir auch schon mal gesprochen. Mir passiert es dann voll oft selber, dass ich irgendwie sage, ja, ich lebe mit einer Muskelerkrankung. Nutz 'nen Rollstuhl, aber ich bin ein positiver Mensch. Ja, nee, warum aber? Warum? Da kommt ein Punkt hin und dann kann ich sagen, ja, ich bin ein positiver Mensch. Fertig. Unnötig, mich da auf die Behinderung zu reduzieren wieder.

NANÉE: Ja, ja genau. Genau, und das ist auch ein so wichtiger Punkt, den wir, glaube ich, alle, alle noch lernen dürfen. Also auch wir selbst in unserem eigenen Umgang als Menschen mit Erkrankung und / oder chronischer Erkrankung und oder Behinderung, ja, wie wir, was wir, wie wir uns selber sehen. Und ich bin ja auch ein absoluter Verfechter von positiver Kommunikation, und, wie sage ich Dinge und Ich hab früher zum Beispiel auch einen Gendefekt. Und was heißt Defekt? Also, es ist eigentlich eine Genmutation, wie blonde Haare auch eine Genmutation sind oder blaue Augen sind auch eine Genmutation. Und die sind aber wunderbar angenommen in der Gesellschaft. Ganz viele andere Sachen nicht. Und warum heißt es denn Gendefekt? Warum heißt das Pigment-Störung? Warum heißt das Makel? Und seitdem, ich denke, hab so, nee.

Svenja: Genau. Mhm.

NANÉE: Ich bin nicht gestört. Seitdem ist es halt meine Pigmentierung. Ich hab halt eine Pigmentierung, Punkt. Svenja, ich hab vorhin gesagt, dass du glückliche Mama bist. Mama mit spinaler Muskelatrophie sieht man sicherlich nicht so häufig. Wie, äh, was war der Gedankenprozess? Wie ist du zu, sozusagen, der Wunsch da? Wie hast du dich entschieden? Welche Gedanken hast du dir gemacht?

Svenja: Ganz genau. Ja. Ja.

NANÉE: Was sagst du, also was hat dich begleitet und wie geht's dir jetzt und überhaupt?

Svenja: Ganz, ganz schwieriges Thema. Also ich muss sagen, das hat mich ganz lang begleitet. Und als Teenie hab ich immer gesagt, nee, also ich werd niemals Mutter, weil ich kann mir ja gar nicht nach mir selber richtig gucken. Ich brauch manchmal ja selber Hilfe. Wie soll ich dann nach dem Kind schauen? Und ja, war für mich ein ganz, ganz langer Prozess und hat sich natürlich auch mit durch meinen Mann ergeben, der so ein richtig süßer Onkel war, und so toll mit Kindern umgegangen ist und Irgendwann kam dann auch klar von ihm und aber auch von mir hat sich dann doch der Wunsch entwickelt. Hm, sollen wir mal gucken, wie würden wir das machen? Wie würden wir das hinbekommen? Und das waren extrem viele Gedankengänge. Was macht das mit meiner Behinderung? Wird sie dadurch noch mal schlechter oder kann ich das beibehalten? Kriege ich das überhaupt hin? Und ja, da haben wir auch ganz viel mit meinem Arzt gesprochen, weil es ein Gendefekt ja bei mir ist. oder eine Genmutation, haben wir auch zum Beispiel vor Abenden, waren wir in der Humangenetik, einfach zu wissen, wie geht es weiter, was bedeutet das fürs Kind, wie sieht es bei meinem Mann aus und so weiter. Und ja, also die spinale Muskelatrophie ist nur vererbbar, wenn beide der Träger sind. Und da mein Mann kein Träger ist, kann die spinale Muskelatrophie jetzt bei einem Kind von uns beiden nicht ausbrechen.

NANÉE: Das ist schon mal gut. mega.

Svenja: Genau, das war dann schon mal für mich ein großer Punkt, wobei ich nicht sagen möchte damit ganz klar, es ist nicht lebenswert mit dieser Muskelerkrankung zu leben. Auf gar keinen Fall, sondern mir ging es dann eher der Gedanke, ich wüsste nicht, wie wir uns entschieden haben, wenn er auch Träger davon wäre. Aber da hätte ich mir dann mehr Gedanken gemacht, weil ich denke, ja gut, jetzt muss mein Mann mich immer mal wieder unterstützen, natürlich dann auch mehr beim Kind unterstützen und müsste man dann einfach, da hätten wir nochmal neu gucken müssen. Also das Mir nur ganz wichtig zu sagen, nicht dass es heiß ist, es wäre nicht lebenswert. Also das ist auf jeden Fall vor allem mit den Medikamenten heutzutage. Und ja, genau, dann haben wir so langsam uns immer wieder Gedanken gemacht und haben gedacht, ja, wir lassen es so ein bisschen auch drauf ankommen, weil ich schon so bin, wenn es sein soll, dann soll es so sein und wenn nicht, dann nicht. ja, dann ging das tatsächlich alles relativ schnell.

NANÉE: Ja, ja genau. hat das Universum gesagt so, jo, da ist jemand bereit.

Svenja: Genau, ja. Und wir haben dann im Vorraus zum Beispiel auch uns mit Elternassistenz erkundigt, gerade in der Anfangszeit, wo ich gesagt habe, wo man schwer tragen muss und heben muss, weil die Muskelerkrankung sich auch auf die ganzen Muskeln im Körper ausprägt und vor allem auch bei mir, auch bei den Armen. Ja, und das haben wir dann alles abgeklärt und hat dann echt wunderbar geklappt. Und ich muss sagen, Ich hatte wirklich schon immer viel Bammel und mir hat mir so viele Gedanken gemacht und Techniken überlegt, aber letztendlich ergibt sich alles aus der Situation und ich bin schon stolz auf die Kleine. Die macht so gut mit, die hat Verständnis für mich und gemeinsam sind wir einfach ein tolles Team. Ist echt schön. Ich komme natürlich trotzdem ganz ganz oft an meine Grenzen und merke so, aber also sie merkt das dann auch und reizt es nicht aus.

NANÉE: Gut, warte mal, ich will ja keine Angst machen, aber warte mal auf die Pubertät.

Svenja: Ja gut, ist wieder was anderes. Aber gerade jetzt zum Beispiel, wenn wir zusammen in den Kindi laufen und eine Straße überqueren müssen, ich kann nicht ihr hinterher rennen und sie festhalten. Oder so. Wenn ich Stopp sage, muss sie stehen bleiben und es muss funktionieren. Und das ist ein richtig krasses Phänomen, finde ich, wenn ich mit ihr alleine unterwegs bin. Funktioniert wunderbar, wirklich. Da kann ich gar nichts sagen. Aber sobald eine andere, erwachsene Person dabei ist...

NANÉE: Oder stimmt? die sozusagen nicht im Rollstuhl sitzt.

Svenja: Ganz genau, dann funktioniert es nicht mehr.

NANÉE: Wie geil ist das denn? Ist auch irgendwie bisschen... Ist ein bisschen lustig. So vollwollt. Dann kann sie da ja mal so ungefähr austesten und dann

Svenja: Genau. Genau, dann kann sie sich nochmal bisschen mehr austesten. Ist ja auch für ein Kind wichtig, sich auszutesten. Gar keine Frage, aber man merkt es schon, dass sie das dann bei anderen mehr ausnutzt. Das war tatsächlich auch relativ früh schon so, wo ich sie noch gewickelt hatte.

NANÉE: gucken, ob der hinter mir herläuft.

Svenja: Und dann hat sie bei mir immer schön abgewartet, bis ich sie fertig gewickelt hab. Und natürlich war irgendwann die Geduld auch zu Ende, wenn es zu lang gedauert hat, Body zuzumachen und so. Aber hatte sehr viel Geduld und bei meinem Mann strampeln, bewegen, Quatsch machen, drehen. Also sie hat es einfach von Anfang an gespürt. Und ich hatte auch so eine schöne Schwangerschaft. Ich kann wirklich nichts Negatives sagen, wo ich echt sage, ja, von klein auf, Anfang an.

NANÉE: Nöööö

Svenja: hat sie auf mich Rücksicht genommen und es so gemacht, dass wir ein starkes Team sind und das gut hinbekommen.

NANÉE: Mega, das hört sich richtig, richtig toll an und ist natürlich auch wahnsinnig inspirierend für ganz viele andere Menschen da draußen, einfach für sich zu gucken. Nicht so von wegen: Oh, Gott, jetzt habe ich das und das!", sondern: "Ich habe das und das. Wie kann ich es trotzdem

Svenja: Genau! Ja.

NANÉE: jetzt habe ich es wieder gesagt. Verdammt. Du siehst, es ist sehr tief in uns drin.

Svenja: Trotzdem!

NANÉE: Auch mit schaffen? Was muss ich tun, damit ich es schaffe? Ist vielleicht noch schöner. Das ist schöner. Okay. Wie muss ich es angehen? Ja, das ist... Und dann ist das nämlich, um nochmal auf das "trotz" zu kommen, "trotz" macht im Kopf gleich so eine Barriere. Das ist gleich wie so eine Mauer, die ich überwinden muss. Aber wenn ich das nicht als Mauer sehe, sondern als etwas Normales.

Svenja: Ja, genau. Wie muss ich es angehen? Ja, genau. Ja, also das merkt man schon total, man sowohl vom Sprachgebrauch, wenn man so negativ spricht oder ist mir auch selber ganz oft schon aufgefallen, dann fällt mir das auch wirklich selber viel schwieriger, wenn, nee, wie soll ich das schaffen, trotz meiner Muskelerkrankung, wie soll ich jetzt da oben was runterholen und wie soll ich es hinkriegen, dann klappt es auch nicht, dann wird es einfach viel schwieriger. Aber wenn man sich schon in Gedanken, das nicht mal ausspricht, aber schon in Gedanken, nee komm, hey. Das schaff ich, das will ich heute hinkriegen, komm wir probieren es. Dann klappt es auch meistens. Natürlich im begrenzten Rahmen der Möglichkeiten, Aber ja, dann kriegt man wirklich viel, mehr hin.

NANÉE: Das stimmt. Was würdest du dir dafür von der Gesellschaft wünschen oder von Deutschland? Also zum einen natürlich sozusagen von Deutschland als Inklusionsland und aber auch von den Menschen.

Svenja: Dass sie einmal erkennen, dass eine Behinderung und Inklusion ein Thema ist, was sie auch angeht. Wenn wir, wie gesagt, jeder 10. fast in Deutschland eine Behinderung hat. Oder wenn man dann ans Alter denkt, das muss ja nicht mal selbst treffen, aber es kann ja jemand Engels aus der Familie, Freundeskreis sein. Es geht uns alle was an, das einfach erst mal zu erkennen. Und dann zu merken, ja, es ist wichtig, dass alle teilhaben können. Und sobald jemand selber betroffen ist oder im Umkreis, dann will man das auf einmal. Und dann ist eigentlich zu spät, umzusetzen, weil ja, die Häuser gebaut sind mit Treppen und was weiß ich was. Deswegen einfach erst mal die Grundhaltung, dass das erkannt wird, dass man nicht so viele Vorurteile direkt hat, sondern auch sagen kann, ja, Mitbehinderung, das ein Mensch wie jeder andere auch.

NANÉE: Mmh.

Svenja: und mehr, ja, so bisschen Offenheit, einfach offen für das Thema zu sein.

NANÉE: Wie kann jede jeder von uns im Alltag einen kleinen Beitrag leisten zur Inklusion? Eine kleine Frage.

Svenja: Eine kleine gute Frage, ja, eigentlich mit ganz vielen Dingen erstmal. Zum Beispiel gerade für mehr Sichtbarkeit zu sorgen. Also gerade durch Social Media, wenn man da vielleicht Menschen mit Behinderung folgt, ein bisschen unterstützt. Dass man auch Filme anschaut, wo Menschen mit Behinderung vorkommen, Bücher kauft oder so. Dass man einfach da zum Beispiel schon mal merkt, okay, die Sichtbarkeit ist wichtig, dass das noch weiter verfolgt wird. Das könnte man zum Beispiel machen. Man kann natürlich in seinem Beruf, wo man arbeitet, sicherlich ganz viele was bewirken, damit mehr Barrierefreiheit und Offenheit entsteht. Und wenn man einfach jemanden sieht mit Behinderung, ganz normal mit ihm umgehen.

NANÉE: wie man auch möchte, dass selber mit einem umgegangen wird. Und ich hatte in einem deiner Reals zum Beispiel auch so gesehen, Übergriffe, die du ja auch manchmal erleiden musst, wo dann irgendwie so normale private Grenzen, die man so hat, einfach nicht eingehalten werden.

Svenja: Ja. Hm. Ja, ganz schlimm. Ich mag es zum Beispiel gar nicht. Aber beim Einkaufen, da ist mir schon so viel passiert. Zum Beispiel, dass man dann einfach mich wegschiebt. Und viel so einen Einkaufswagen, halt kurz im Weg steht. Oder dass dann einfach was an die Tasche kurz, äh, also die Tasche hinten an meinem Griff gehangen wird, sich an mir festgehalten wird an meinem Rollstuhl. Nein, mein Rollstuhl ist ein Teil von mir. Man hält sich doch auch nicht an anderen einfach so fest.

NANÉE: Ja, Wahnsinn.

Svenja: Oder zum Beispiel, das passiert eher häufiger, wenn es bisschen enger wird, wenn man unterwegs ist, dass dann die Leute einfach über mich drüber steigen, so als ob sie kurz halb auf meinem Schoß sitzen, so mit einem Bein drüber und einem anderen und ich bin dann da und denke so, hallo, geh mich rum. Ja, solche Dinge vermeiden wäre natürlich auch schön.

NANÉE: Krass! Also Menschen im Rollstuhl sind Menschen, die man rumgehen kann und behandele andere, so wie du gerne selber behandelt werden möchtest. Das glaube ich kann man einfach mal so sagen.

Svenja: Ja. Ganz genau.

NANÉE: Dein Motto ist ja auch: Lass dich nicht aufhalten. Was sind deine eigenen Träume, die du dir noch erfüllen möchtest?

Svenja: Ich würde so so gerne mal noch Indoor Skydiving machen, aber ich weiß nicht, ich das hinbekomme mit meiner geringen Muskelspannung hier, weil eigentlich...

NANÉE: Ist das das, wo man in diesen Windkanal geht und dann auf einmal waagerecht und dann hoch und runter? Oh, krass.

Svenja: Ja. Also weil ich weiß, Fallschirmpringen traue ich mir jetzt nicht zu, aber auf sowas hätte ich voll Bock. Oder so Bungee Jumping, aber das ist, glaube, für meinen Körper jetzt nicht das Richtige und deswegen habe ich mich auf so ein Indoor-Skydiving fokussiert, das würde ich total gerne machen. Und sonst ist eigentlich mein Traum noch ganz viel zu verreisen mit meiner Familie zusammen und ganz, ganz viel von der Welt sehen. So Australien ist noch mal irgendwann mal mein Traum oder Südafrika. Ja, das sind so zwei Träume, sag ich mal jetzt. Ja, genau.

NANÉE: Ihr seid ja auch mit Wohnmobil unterwegs gewesen, Wie war das? Weil Ich weiß gar nicht, diese Türen sind nicht richtig so breit wie ein Rollstuhl, glaube ich. Und auch eine Rollstuhlrampe habe ich da noch nicht so richtig gesehen.

Svenja: Es gibt tatsächlich einen Wohnwagen, wo ich mal gesehen habe, der hat breite Türen und eine Rampe. Aber es ist kostentechnisch auch nicht im Rahmen unserer Möglichkeiten. Also so ein Umbau oder Anpassung ist einfach unverschämt teuer. Es ist nicht so einfach. Wir haben ein ganz, ganz normales Wohnmobil. Und mein Mann trägt mich jedes Mal rein und raus. Ich gehe halt immer nur einmal am Tag quasi raus und dann wieder rein abends. Und ja, innen ist es ja, sag ich mal, immer relativ klein und eng und ich kann ja ein bisschen stehen. Und wenn ich mich dann so langhangel, komme ich von dem einen Platz zum anderen dann auch langsam rüber und komme so ein bisschen voran. es ist schon so, dass da meine Selbstständigkeit sehr eingeschränkt ist und ich noch auf mehr Hilfe angewiesen bin. Aber Ich liebe diesen Freiheitscharakter. Wir waren jetzt in Spanien unterwegs, wir sind einfach da geblieben, wo es uns gefallen hat und wenn nicht mehr, dann sind wir weitergefahren und so alles ganz spontan, alles ganz draußen in der frischen Luft und ja, das ist halt schon so mein Ding zu reisen und nicht so in ein Hotel eine Woche und... Ja, deswegen machen wir das dann auch so. Das ist dann immer für eine gewisse Zeit schön, aber dann bin ich auch so froh, wieder zu Hause zu sein und alles alleine hinzubekommen.

NANÉE: Und ich hab es gerade, ich weiß nicht, ob du da draußen an den Geräten sozusagen das gehört hast, aber du hast gerade gesagt, Svenja, dass du, wenn du da drinnen bist im Wohnwagen, sehr eingeschränkt bist und dich kaum bewegen kannst und gucken musst, wie du von vorne nach hinten kommst, aber du liebst diese Freiheit. Und das ist genau das. Also das ist das Mindset.

Svenja: Ja.

NANÉE: worauf fokussiere ich mich? das, ich, Gott, jetzt bin ich hier eingeschränkt und ich kann auf gar keinen Fall in diesem Wohnmobil unterwegs sein, weil da passt da gar kein Rollstuhl rein oder machst du es passend und genießt die Freiheit, die dir das Ganze dann ermöglicht. Wie schön. Ich hatte noch eine Frage, die ich mir jetzt gerade irgendwie vor lauter Begeisterung entf... Ach doch, genau, jetzt ist sie wieder da.

Svenja: Ja, genau. Hahaha.

NANÉE: Du hast einen eigenen Podcast. Wie heißt der? Wie heißt der und was, was, über was redet ihr da?

Svenja: Ja, genau. Mit einer Freundin zusammen. Der heißt: "Kann man da nichts machen?" Und den hab ich mit einer Freundin zusammen... Und Ja, wir haben überlegt. Und das ist so mit die meist gestellte Frage, ja, kann man da nichts mehr machen?

NANÉE: Du, ich hab grad ein Déjà-vu, weil du glaubst gar nicht, wie häufig ich diese Frage gestellt gekriegt hab. Gott, kann man da nichts machen. Da so mit den Pigmenten und so. den Leberflecken.

Svenja: Genau, deswegen haben wir den so getauft. Und genau, die Freundin von mir, ist auch Mama und ist blind. Und da besprechen wir so ganz viel so unseren Alltag, auch gerade mit Behinderungen, Thema Mama sein ist immer wieder mit dabei, aber Auch ganz andere Dinge, die einfach gar nicht unsere Behinderung oder Mamasein betrifft. es ist immer ein bisschen unterschiedlich. Das, was uns gerade auch auf dem Herzen liegt.

NANÉE: Spannend. Kann man da nichts machen? Wird sich sicherlich überall finden, wo es Podcasts gibt.

Svenja: Ganz genau da, wo es Podcasts gibt. Aber nicht mit Video, wir sind noch ohne Video Oldschool unterwegs. Für uns ist das noch so unsere Wohlfühlzone so ganz ungerichtet, sich hinzukuscheln und einfach zu quatschen, so wie es halt zwei Freundinnen dann machen.

NANÉE: Das ist aber auch schön. Wenn man was von dir erfahren möchte, weil langsam aber sicher kommen wir leider schon zum Ende unseres Podcasts. Wenn man was von dir erfahren möchte oder dir folgen möchte für mehr Inspiration, wo findet man dich dann?

Svenja: Genau, mein Hauptkanal ist auf jeden Fall Instagram mit Svenjas.welt. Dann habe ich noch TikToks. Svenjas.Welt heißt ich da auch. Und da bin ich aber tatsächlich ganz so aktiv. Und auf YouTube bin ich auch noch mit Svenjas.Welt. Oder Svenja Gluth ist dann da der Obername, genau.

NANÉE: super. Genau. Ich werde das auf jeden Fall verlinken, das heißt, ihr findet alles in den Shownotes. Und dann bleibt mir nur, mich jetzt schon mal zu bedanken für dieses wahnsinnig tolle Gespräch. Und ich würde total gerne zu meiner Lieblingsrubrik kommen, am Ende immer. Und die heißt Kurz und knackig.

Svenja: Danke.

NANÉE: Und da lese ich Satzanfänge vor und du vollendest sie. Okay? Der dümmste, blödeste Spruch, der mir im Leben begegnet ist, ist...

Svenja: Okay, sehr gespannt. ist: An deiner Stelle würde ich von der Brücke springen. aber nicht mal das kannst du.

NANÉE: Oh, mein Gott. Da hab ich auch wieder Gänsehaut, aber keine positive. Och.

Svenja: Der ist mir richtig hängen geblieben. Ja, aber das war noch zur Schulzeit. Kinder sind halt grausam, gell?

NANÉE: Kinder sind hart, ja! Von anderen Menschen wünsche ich mir.

Svenja: weniger Vorurteile und mehr Offenheit.

NANÉE: Ich bin stolz.

Svenja: Ich bin stolz auf mich, auf meine Familie und darauf, dass wir gemeinsam immer alles schaffen.

NANÉE: Zum Abschluss gibt's noch ein Zitat oder eine Botschaft, die du gerne anderen Menschen mit oder ohne Behinderung auf den Weg geben möchtest.

Svenja: Ich sag immer, es ist ganz wichtig, sich daran zu erinnern, dass man gut ist. Genau so, wie man ist. wenn man möchte, auch mit Umwegen und Riesenumwegen, man kann alles schaffen, wenn man möchte.

NANÉE: Svenja, ganz ganz herzlichen Dank für dieses unglaublich tolle Gespräch.

Svenja: Vielen, vielen Dank, dass ich dabei sein durfte. Es hat mir richtig viel Spaß gemacht und ich finde es so schön, wie viel Lebensfreude du auch immer mitgibst und deine Vorträge sind auch immer so bereichernd. Das ist wirklich herzerwärmend. Sehr gern.

NANÉE: Ich danke dir. Ich danke dir von Herzen. Wow, was für ein tolles Gespräch mit Svenja Gluth. Ich hoffe, dass euch dieses Interview inspiriert hat und ihr genauso motiviert seid wie ich, euch von nichts und niemanden aufhalten zu lassen. Svenja zeigt uns, dass unsere Träume und unser Potential nicht durch äußere Umstände begrenzt werden, sondern nur durch das, was wir selbst glauben. Wenn ihr mehr von Svenja sehen wollt, folgt ihr unbedingt auf Instagram unter Svenjas.Welt. Dort teilt sie täglich spannende Einblicke in ihr Leben, wertvolle Aufklärungen zum Thema Inklusion und einfach jede Menge Lebensfreude, wie ihr gerade hier ja schon sehen durftet. Lasst mich auch wissen, wie euch diese Folge gefallen hat. Schreibt mir eure Gedanken dazu und vergesst nicht, diesen Podcast zu abonnieren, wenn ihr keine weiteren inspirierenden Gespräche verfassen wollt. Ich bin NANÉE und das war "HAUT COUTURE - ICH BIN ICH und das ist gut so". Sei einzigartig, sei unstoppable, sei du und bis zum nächsten Mal.

Svenja: Tschüss!

NANÉE: Tschüss!