042: Chronisch glücklich? Wie Perspektivwechsel dein Leben verändert – mit Eva Maria Tappe
Shownotes
**"Chronisch glücklich klingt vielleicht provokativ. Es heißt nicht, dass man jeden Tag feiert, krank zu sein. Es heißt: Mut zu finden, trotzdem ein glückliches Leben zu gestalten." **– Eva Maria Tappe
In dieser Folge von „HAUT COUTURE – ICH BIN ICH und das ist gut so“ spreche ich mit einer Frau, die ihre schwerste Krise in ihre größte Kraft verwandelt hat. Eva Maria Tappe lebte sieben Jahre in Ungewissheit, bevor sie die Diagnose Morbus Crohn erhielt. Sieben Jahre voller Schmerzen, Arztbesuchen und Zweifeln lagen hinter ihr.
„Irgendwann dachte ich, vielleicht hab ich’s einfach an der Birne.“ erzählt sie im Gespräch. Eine Aussage, die leider viele kennen, besonders Frauen, deren Beschwerden in einer männerdominierten Medizin lange nicht ernst genommen wurden.
Doch Eva gab nicht auf. Weitere drei Jahre brauchte sie, um ihre Erkrankung zu akzeptieren. Und aus dieser Akzeptanz wurde ihre größte Kraft.
„Es geht nicht darum, jeden Tag zu feiern, krank zu sein. Es geht darum, den Mut zu finden, trotzdem ein glückliches Leben zu gestalten.“ Heute unterstützt sie mit ihrem Verein CHRONISCH GLÜCKLICH e.V. andere Betroffene dabei, einen selbstbestimmten und erfüllten Alltag zu gestalten.
**Vom „Opfer“ zur „Managerin“
** Eva beschreibt ihren Weg als einen Perspektivwechsel: vom „Opfer“ zur „Managerin des eigenen Lebens“. Sie weiß heute, dass Resilienz nicht bedeutet, immer stark zu sein. Es bedeutet, auch Wut, Angst und Frustration zuzulassen – und trotzdem die Entscheidung zu treffen, sich nicht unterkriegen zu lassen.
„Ich musste lernen, meinen Körper neu kennenzulernen. Symptome ernst zu nehmen, statt sie zu ignorieren. Und mir zu erlauben, auch mal ‚nein‘ zu sagen.“
**Die Kraft der Gemeinschaft
** 2017 gründete Eva den Verein CHRONISCH GLÜCKLICH e.V. – ein Netzwerk, das Betroffene verbindet und Selbsthilfe neu denkt.
„Selbsthilfe ist nicht Jammern im Stuhlkreis, sondern ein Ort, an dem sofort Verständnis herrscht. Wir nennen das Bauchfreunde-Zauber.“ In diesem Netzwerk entstehen Räume, in denen Menschen ihre Geschichten teilen, voneinander lernen und sich gegenseitig stärken. Für viele ist es ein Ort der Hoffnung: Wer frisch die Diagnose erhält, sieht durch andere, dass es Wege gibt, ein erfülltes Leben zu führen.
**Achtsamkeit als Überlebens-Tool
** Besonders berührend erzählt Eva, wie sie Achtsamkeit als ganz praktisches Werkzeug entdeckt hat:
„An Tagen, an denen du morgens schon vom Schmerz wach wirst, such dir eine Stelle am Körper, die dir gerade nicht weh tut. Oder denk an etwas, das dir guttut. Es klingt banal, aber es verändert, worauf du dich konzentrierst.“ Sie nennt Atmung als eine ihrer wichtigsten Strategien, um das vegetative Nervensystem zu beruhigen und die Schmerzwahrnehmung zu beeinflussen. Kein esoterisches „Schönreden“, sondern erlernte Techniken, die ihr und vielen anderen durch den Tag helfen.
**Selbstwirksamkeit statt Ohnmacht
** Ein zentrales Learning von Eva: Selbstwirksamkeit.
„Ich finde bei dem Wort Mindset manchmal schwierig, dass es so klingt, als müsse man alles positiv sehen. Es geht nicht darum, alles schönzureden. Sondern darum, ehrlich zu sein, Gefühle wie Wut oder Angst zuzulassen – und trotzdem den Mut zu haben, sein Leben aktiv zu gestalten.“ Dieser Mut kann heißen, einen anderen Karriereweg einzuschlagen, sich Wissen über die eigene Erkrankung anzueignen, neue Therapien auszuprobieren oder schlicht: auf die eigenen Signale zu hören.
Gesellschaftlicher Blick
Zum Ende unseres Gesprächs wagen wir den Blick in die Zukunft:
„Eine Gesellschaft, in der chronische Erkrankungen entstigmatisiert sind, wäre eine, in der wir weniger urteilen und mehr fragen: Wie geht es dir? Was brauchst du?“ Eva glaubt, dass Verständnis nur wachsen kann, wenn Begegnungen stattfinden – schon im Kindergarten, in Schulen, in Familien. Ihre eigene Nichte, die mit Diabetes lebt, zeigt ihr jeden Tag, dass Kinder viel natürlicher mit Einschränkungen umgehen, wenn sie sie im Alltag erleben.
**Take-aways für dich
** Diese Folge ist nicht nur für Menschen mit Morbus Crohn oder Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) relevant. Sie ist ein Plädoyer für Selbstannahme und mutige Gestaltung des eigenen Lebens.
Du nimmst mit: • Akzeptanz ist kein Aufgeben, sondern der erste Schritt zur Selbstermächtigung. • Dein Körper spricht mit dir – hör hin, bevor er dich stoppt. • Netzwerke sind keine Schwäche, sondern ein Schlüssel zu Stärke. • Gefühle wie Wut oder Angst gehören dazu – sie machen dich nicht weniger „gut“. • Selbstwirksamkeit heißt: Du bist die Managerin oder der Manager deines Lebens.
**Evas Botschaft
**
„Sei nicht so streng mit dir. Sag dir öfter: ‚Du machst das gut.‘ Und wenn es dir schwerfällt – such dir Menschen, die dich tragen. Netzwerke wie unseres sind ein absoluter Gewinn. Denn am Ende geht es darum, ein Leben zu gestalten, das dir Freude gibt.“
👉 Wenn du mehr über Eva und CHRONISCH GLÜCKLICH e.V. erfahren möchtest, findest du unten alle Links 👉 Wenn dich diese Folge berührt hat, teile sie mit jemandem, der gerade Kraft braucht. 👉 Abonniere den Podcast, damit du keine Folge mehr verpasst. 👉 💌 Und wenn du tiefer in das Thema Selbstwert, Sichtbarkeit und Empowerment eintauchen möchtest und Lust auf Impulse, Inspiration und exklusive Inhalte hast, dann melde dich für meine NANÉE News an: 👉 www.nanee-emmerich.de/newsletter
Was hat dich am meisten bewegt? Welcher Gedanke hallt nach?
Schreib mir auf Instagram @nanee.emmerich oder hinterlasse einen Kommentar unter dem Post zur Folge.
Alle Links zu Eva Maria Tappe & Chronisch Glücklich e.V. findest du hier: 🔹 Website Chronisch Glücklich e.V.: https://www.chronisch-gluecklich.de 🔹 Instagram Chronisch Glücklich e.V.: https://www.instagram.com/chronisch_gluecklich/ 🔹 Website & Blog Eva: https://evalescam.com/ 🔹 Instagram Eva: https://www.instagram.com/evalescam/ 🔹 Facebook Eva: https://www.facebook.com/gluecklichtrotzmorbuscrohn
Und denke immer daran: Denn: ICH BIN ICH und das ist gut so. Deine NANÉE
Mit freundlicher Unterstützung vom Nävus Netzwerk Deutschland e.V.
Transkript anzeigen
NANÉE: Herzlich willkommen zu einer neuen Folge von "HAUT COUTURE - ICH BIN ICH und das ist gut so" Ich bin NANÉE und heute spreche ich mit einer Frau, die aus ihrer größten Krise ihre größte Kraft gemacht hat. Eva Maria Tappe war sieben Jahre auf der Suche nach einer Diagnose. Weitere drei Jahre brauchte sie, ihre chronische Damenerkrankung zu akzeptieren. Und heute hilft sie mit ihrem Verein "Chronisch Glücklich e.V." anderen dabei, trotz chronischer Krankheit ein erfülltes Leben zu führen. Wie wird man chronisch glücklich und was können wir alle von Menschen lernen, die täglich beweisen, dass Glück nicht von perfekten Umständen abhängt. Darüber sprechen wir heute. Herzlich willkommen, liebe Eva. Schön, dass du da bist.
Eva Maria Tappe: Hi, ja vielen Dank, dass ich da sein darf und für das wunderschöne Intro.
NANÉE: Haha, sehr gerne. Eva, chronisch glücklich, das klingt für manche wie ein Widerspruch. Und du hast einen Verein gegründet, der genau das verspricht. Was ist denn da passiert, an dem Tag, als dir klar wurde, aus diesem ganzen Schmerz, der Diagnosesuche etc.pp mache ich was Sinnvolles?
Eva Maria Tappe: Also ich glaube, es gab gar nicht diesen einen Moment, sondern es hat sich so über die Zeit gezeigt. Also es ist eigentlich, glaube ich, so wie du gerade auch im Intro sagtest, diese Jahre, die ich gebraucht habe, hin zu einer Akzeptanz. Also das anzunehmen, was habe ich da, damit zu arbeiten und aber auch dann zu sehen, eine Diagnose zu bekommen, die einem das Leben lang begleiten wird, dass es jetzt nicht heißt, dass man sein ganzes Leben unglücklich sein wird. Weil das war so ein bisschen das, wenn man noch nie Bührungspunkte zu...
NANÉE: Hmm.
Eva Maria Tappe: chronischen Erkrankungen gehabt hat oder Krankheit, dauerhaft bleibt, ist das erst mal so dieses, hm, in unserer Gesellschaft ist krank ja immer gleich schlecht und wenn ich krank bin, kann ich ja nicht glücklich sein. Deswegen ganz bewusst, ja vielleicht ein bisschen provokativ auch gewählt, dieses chronisch glücklich. Also das soll gar nicht heißen, dass man es jeden Tag total cool findet, krank zu sein, sondern eigentlich vielmehr zu sagen, hey, das ist eine Einstellung, das ist auch der Mut. für sich selbst einzustehen und irgendwie einen Weg zu finden, mit einer Erkrankung einen glücklichen Alltag zu finden. Also passte das eigentlich irgendwie gefühlt wie Arsch auf Eimer und das war für mich dann was, was ich eigentlich aus voller Überzeugung für mich selbst umgesetzt habe und was ich dann entsprechend auch an andere Menschen weitergeben möchte.
NANÉE: super. Ich mein, du warst sieben Jahre auf der Suche nach deiner Diagnose, du hast Morbus Crohn. Sieben Jahre. Und das ist eine Zeit, der andere Menschen studieren, Karriere machen, Familien gründen und was weiß ich. Wie hast du diese Ungewissheit ausgehalten? Und was hat dich am Ende stark gemacht, was hat dir Kraft gegeben, da durch zu gehen?
Eva Maria Tappe: Also ich glaube, es war nicht immer easy und auch das war ein Prozess. Also ich glaube für die Menschen, vielleicht, also Morbus Crohn ist eine chronisch Darmerkrankung, die sich halt auf unterschiedlichen, ja in unterschiedlichen Dingen zeigen kann. Also es ist nicht immer klassisch nur die Bauchschmerzen und klassisch Durchfall erbrechen, sondern bei der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung, können sich eben auch Gelenke entzünden. Es ist viel mit Müdigkeit und Erschöpfung verbunden, Mangelerscheinungen, weil eben entsprechend der Darm nicht genug Nährstoffe aufnehmen kann aus der Ernährung. Und dadurch ist so dieses Krankheitsbild in den Anfängen, wenn es nicht so krass ausgeprägt ist, halt sehr diffus. Das heißt, ich hatte immer mal wieder ein Krankheitsgefühl, ich hatte immer mal wieder Phasen, wo ich gesagt habe, ich vertrag nicht richtig was.
NANÉE: Hm. Mhm.
Eva Maria Tappe: habe das Gefühl gehabt, mein Energielevel ist nicht gut. Immer wieder Phasen von starken Schmerzen. Ich bin zu unterschiedlichen Ärzten gegangen. Es war immer wieder dieses, wir machen mal einen Test hier, einen Test da. Dann hat man Unverträglichkeiten festgestellt. Dann ich das Gefühl, vielleicht bis dieses Jahr habe ich Ernährungspläne umgesetzt. Ich hatte dann das Gefühl, so richtig wird es nichts. Aber ... Ich meine, das kennen ja leider doch einige von uns. Man geht dann mehrfach zum Arzt und wenn irgendwann das auf die Psyche geschoben wird, denkt man wirklich irgendwann, man hat es vielleicht selber irgendwie an der Birne. Also muss ich wirklich so lapidar sagen. Und das war es halt irgendwann so, dass ich gesagt habe, na gut, anscheinend habe ich ja irgendwie eine Wahrnehmungsstörung.
NANÉE: Jaja.
Eva Maria Tappe: und habe dann versucht, einfach irgendwie durchzukämpfen. Und ich war genau in dieser Phase, das erstreckte sich über mein gesamtes Studium. Gott sei Dank hatte man ja im Studium manchmal so, ich habe parallel gearbeitet, aber man hat ja immer mal Phasen, wo man sich so bisschen selbst den Tag gestalten konnte. Und ich habe mich hingelegt, dann geguckt, dass ich mir das Essen zu Hause vorbereite, mir irgendwie die Symptome zu managen, die ich aber noch nicht einordnen konnte und war dann auch eben sehr oft krank in der Zeit, war häufig auch hier und da mal, wenn die Schmerzen zu heftig waren in der Notaufnahme. Es wurde aber immer nur symptomatisch behandelt, dass irgendwie entsprechend Schmerzmittel gegeben wurde oder
NANÉE: Hm. Hm.
Eva Maria Tappe: entsprechend dann gesagt wurde, ja gut, das kann ja auch mal sein und wenn man Stress hat und Prüfungsphase und dann hatte ich teilweise auch meine Periode, dann haben sie gesagt, naja gut, das kommt vielleicht auf den Unterbauch. Also es ist...
NANÉE: Ist so krass!
Eva Maria Tappe: viel gemacht worden, aber nicht das Richtige in dieser Zeit. ich habe den Fehler gemacht, dass ich dann irgendwann eingeknickt bin und gesagt habe, okay, jetzt muss ich es einfach aushalten und habe den Zustand so lange ausgehalten, dass es halt nicht mehr ging, es mir so schlecht ging, dass ich Gott sei Dank dann an die richtige Stelle kam.
NANÉE: Hm. Naja. Ich hab jetzt schon einige kennengelernt mit chronischen Erkrankungen aus der ganzen Community. Ich höre das relativ häufig, dass insbesondere Frauen, und es gibt sogar wissenschaftliche Untersuchungen mittlerweile darüber, ich lache jetzt hier, weil es ist einfach total irre. Weil es so traurig ist, wenn man das ... Also das ist irre. Die, ich sag mal, männerdominierte Medizinlandschaft
Eva Maria Tappe: Weil es so traurig ist.
NANÉE: Da ist der Frauenkörper generell unerforscht. So, also von der Historie einfach her. Ich hab das echt bei drei, vier anderen Leuten, die gesagt haben, die haben mir gesagt, ich sollte einfach mal zum Psychiater gehen oder zum Psychologen. Weil meine sozusagen, dass ich jetzt hier keine Nahrung aufnehmen kann, das ist einfach psychisch bedingt.
Eva Maria Tappe: Hm. Mmh.
NANÉE: Also alles psychisch bedingt, also ungefähr muss sein. gerade bei diesen Magen-Darm-Erkrankungen und wo ja alles, ich sag mal der Darm ist das größte Organ, meiner Meinung nach. Und ich erinnere mich noch an, da hatte ich, ich hatte irgendeinen Infekt oder sowas und da hab ich einen Antibiotika bekommen. Was ich Gott sei Dank nicht häufig krieg, aber da hab ich eins bekommen und das hab ich nicht vertragen.
Eva Maria Tappe: Ja. Mmh.
NANÉE: Das heißt, es hat meine komplette Darmflora und Fauna komplett flach gelegt. Und ich weiß, was du meinst von wegen Müdigkeit. Ich hab das mit Morbus Crohn eigentlich nie in Verbindung gebracht. Aber jetzt, wo du sagst, ich mich da grad wieder dran erinnert, dass als mich sozusagen dieses Antibiotika irgendwie so flach gelegt hat, ich war noch nie in meinem Leben so kraftlos. Ich ...
Eva Maria Tappe: Durcheinander gebracht. Man ist total erschöpft. Aber es ist ja auch logisch. kannst, weil der Körper, du isst ja, also gut, wir essen auch als Genuss, aber in erster Linie essen wir ja auch, um unseren Körper zu nähern. Und wenn diese Nährstoffe nicht ankommen, woher soll die Energie kommen? Also, dann hat man keinen Treibstoff, dann hat man auch das Problem, Darm-Hirn-Achse und so, also dass tatsächlich ja auch depressive Verstimmungen durch den Darm getriggert werden können.
NANÉE: Jaja, dann hast du ... ... dann hast du keinen Treibstoff. Jaja. Echt? Wie geht das? Also, wie hat man das rausgefunden?
Eva Maria Tappe: Das funktioniert ja in beide Richtungen. Ich bin da jetzt nicht so tief wissenschaftlich in dem Thema, aber es ist ja schon so, dass durch Nervenbahnen verbunden ist. Und entsprechend wird zwei Gehirne haben, das Bauchhirn und das Kopfhirn. Und entsprechend ist ja Kommunikation. Und wenn der Darm krank ist...
NANÉE: ⁓ Mh.
Eva Maria Tappe: spürt der Kopf das. das ist ja nämlich, mal so, eine Freundin von mir sagt immer so, von wegen der Kopf hört halt auch, was mit dem Darm los ist, dass man sich auch nichts vormachen kann. Das Schöne ist ja, es funktioniert ja auch andersrum. Also, man sagen kann, deswegen ist ja dieses Chronisch Glücklich für mich auch so wichtig, dass ich jetzt nicht sagen möchte, man kann mit der Haltung und Einstellung und positiven Gedanken viel verändern.
NANÉE: Mhm.
Eva Maria Tappe: Aber man kann schon sehr viel tun, ⁓ einen gewissen Zustand besser bewältigen zu können. Es gibt sehr viele Coping-Strategien im Umgang mit Symptomatik, die man sich durch diese Verbindung zunutze machen kann. Das finde ich super spannend. Also, ganz einfaches Beispiel ist Atmen.
NANÉE: Hast du da mal ein Beispiel? Ja, okay.
Eva Maria Tappe: Also, dass wir durch das Atmen entsprechend unser vegetatives Nervensystem beruhigen können und dass man dadurch auch die Schmerzwahrnehmung beeinflussen kann. Und du kannst auch dein Gehirn im Prinzip lenken. Das musst du trainieren. Das ist Achtsamkeit. Also du musst es wirklich trainieren. Aber wenn man wirklich chronische Schmerzen hat, du musst dir vorstellen...
NANÉE: Das stimmt. Ach krass.
Eva Maria Tappe: Menschen mit einer CED (Chronisch Entzündlichen Darmerkrankung) haben teilweise Tage, wo du morgens oder bist schon vom Schmerz wach. es kostet dann viel Kraft, einfach an den Tag zu starten. Und wenn du das Gefühl hast, du nicht mehr richtig einatmen, weil du Schmerzen hast. braucht es solche Methoden, irgendwie gut durch den Tag zu kommen. Mir hat das dann immer geholfen zu sagen, bevor ich mich direkt wieder auf Schmerz konzentriere, ich atme ein und hab direkt Schmerz und muss zur Toilette, mich auf Dinge zu konzentrieren, die mir in dem Moment nicht weh tun. Also das hört sich jetzt bescheuert an, suche dir eine Körperstelle, die dir gerade nicht weh tut. Oder denk an etwas, was dir gut tut. Also so...
NANÉE: ⁓ ne ne, gar nicht. Wahnsinn! Ich hab...
Eva Maria Tappe: Ich weiß, dass in der Situation, wo es einem richtig krass beschissen schlecht geht, es schwierig. Es tut mir leid, dass ich immer so ausdrückliche Sprache benutze, aber ich finde das in dem Zusammenhang immer wichtig, weil es ja einfach eine sehr, sehr stark belastende Situation ist. Und dass man es wirklich hinbekommt, wenn man das in vielleicht einer Zeit, man...
NANÉE: Alles gut. ja.
Eva Maria Tappe: relativ stabil war, so bisschen übt für sich und herausfindet, was sind der Methoden. Also nicht jeder ist der Mensch für sich irgendwie keine Ahnung Räucherstäbchen anmachen und eine Meeresrauschen-Playlist. Aber das ist halt so das Ding, dass man halt eben offen dafür ist, unterschiedliche Werkzeuge auch auszuprobieren. finde. Ich hab da wirklich,
NANÉE: Ja, ja.
Eva Maria Tappe: Als starke Kritikerin, was so Shishi angeht, ist Achtsamkeit für mich ein enorm wichtiges Tool geworden.
NANÉE: Mhm. Also das resoniert gerade richtig, richtig stark mit mir, weil ich mein, ganz egal wie mit wie du oft zur Welt gekommen bist oder welche chronische Erkrankung überhaupt Erkrankung irgendwann diagnostiziert wird oder so. In meinem Fall ist es ja CMN, Congenital melanocytic Naevi, wo man als Kind mit auf die Welt kommt. Und auch da, das ist keine Krankheit, hast es schon so schön gesagt, man ist dann gleich krank und man ist abgeschoben, es ist eine Pigmentierung, Punkt.
Eva Maria Tappe: Ja. Hm.
NANÉE: Aber auch da ist das, was dich, ich sag jetzt mal, ich fang mal mit dem Starten an, was dich stark macht, positiv damit umzugehen, ist dein Mindset und ist sozusagen dein inneres Wissen: "Ich bin genauso richtig, wie ich bin." Und der Fokus auf, also ich hab, wenn ich jetzt sozusagen das Beispiel nehme, rede ich da von den Eltern zum Beispiel, die natürlich ist... Ganz überraschend kommt das Kind mit CMN zur Welt. Das ist meistens ein großer Schock für die Eltern, weil es ist nicht normal. Die fokussieren sich auf, was weiß ich, diesen einen großen Fleck im Gesicht, den das Kind hat. Was kann man machen, wie kann operieren? Die Frage ist, wenn du dich die ganze Zeit auf das fokussierst, was in Anführungsstrichen los ist, was nicht der Norm entspricht, dann siehst du auch gar nicht all die anderen Sachen drum herum. Das schließt sich für mich jetzt wieder ein bisschen in dieser Kreis zu dem, was du gesagt hast.
Eva Maria Tappe: Mh. Mhm. Ja.
NANÉE: Es ist und bleibt unser Mindset und ein wahnsinniges Potenzial, was wir in uns selber haben, eben mit was auch immer umzugehen. Und das kann man lernen. Das ist das Geile.
Eva Maria Tappe: Ja. Ja, das ist Training. Ich finde, sind so zwei Sachen drin, was du sagst. Du musst es irgendwie annehmen, damit arbeiten zu können. Weil du jetzt die ganze Zeit gesagt hast, ich will nicht anders sein, ich möchte Scheuklappen aufhaben und so sein, wie das 0815 vorgegeben ist, normgeformt oder sich das vielleicht auch Eltern für einen gewünscht haben oder eben diese Emotionen spielen auch mit. Keine Frage, wie das die Gesellschaft einem vorlebt, wie man es zu leisten hat und so.
NANÉE: Ja, ⁓ ja. Norm geformt, Norm geformt.
Eva Maria Tappe: Das muss irgendwie klar sein, dass man sagt, ich nehme das jetzt für mich an, auch wenn ich das nicht schön finde, was anzunehmen, was ich mir nicht gewünscht habe, was ich mir nicht für mein Leben bestellt habe und was de facto definitiv auch nicht so viel Freude macht. Aber es ist nun mal da. Und das ist, finde ich, ganz ein entscheidender Punkt. Und dann kommt dieser zweite Punkt, dass es dann cool ist, wenn man den Mut hat, sich sein Leben so zu gestalten, dass es für einen halt einfach nicht noch unnötig mehr Schmerz erzeugt und unnötig mehr Herausforderungen darstellt und dass man den Mut hat, zu gestalten. Und das ist Arbeit. Also erst mal sich das zu trauen, vielleicht ein anderes Karrieremodell zu machen.
NANÉE: Mhm.
Eva Maria Tappe: sich zu trauen, vielleicht Entscheidungen, Dinge zu hinterfragen, sich selber damit auseinanderzusetzen, sich zu informieren, also das etwa so in die Richtung, selbst Gesundheitskompetenz aufbauen, selbst Dinge auszuprobieren und entsprechend dann in so eine Geschichte und da sind wir beim Thema Selbstwirksamkeit halt zu erkennen, ich kann Dinge tun. die mir selbst guttun. Und das ist also, finde ich, diese zweite Komponente daraus, dass man sagt, ich finde bei dem Wort Mindset ist manchmal ein bisschen schwierig, weil es so bisschen dieses hat, ich finde es eigentlich gar nicht so geil zu sagen, man soll alles positiv sehen, weil das finde ich halt irgendwie gefährlich, das ist irgendwie so eine falsche Positivität, sondern ich finde es total wichtig, sowohl diese Gefühle, die durchaus ihre Berechtigung haben, wie Wut und Frustration und Angst, die zu dem Prozess dazu gehören, die auch wirklich zuzulassen. Und man lebt die immer mal wieder und man erlebt die immer wieder. Aber ich finde, das Entscheidende ist, dass man für sich selbst diesen Mut und vielleicht dann nenn es Mindset, ich finde auch Einstellung gut oder Bereitschaft, auch gute Dinge zuzulassen. Ja, und auch sich selber wieder zu lieben und auch wertzuschätzen, weil das ist ja auch, wenn du
NANÉE: Ja, genau. Ja. Ja, ja.
Eva Maria Tappe: der Gesellschaft vorgelebt, du kommst, dass du irgendwie anders bist oder dass man dir gesagt wird, du bist anders, du bist nicht so leistungsfähig, bist, weiß ich nicht, also so, dass man sich dieses Label nicht anzieht und eben da mutig und offen ist, auch andere Wege zu gehen.
NANÉE: Naja, genau. Was ganz wichtig ist, was du sagst. Und ich frag mich jetzt gerade, ich mein, dein Verein heißt ja auch, heißt ja nicht umsonst Netzwerk. Also, und du sprichst von Bauchfreunden, weil Morbus Crohn ist ja ein Bauchfreund. Was passiert, wenn Menschen mit ähnlichen Erfahrungen aufeinandertreffen? Ist das automatisch immer gleich super duper und heilsam? Oder muss man da vielleicht auch erst mal was lernen?
Eva Maria Tappe: Ich weiß nicht, ja. Ich glaube da kommt ganz viel zusammen. Also ich glaube zum einen muss man so das von sich abstreifen, dass Selbsthilfe nicht gleich jammern im Stuhlkreis ist, sondern dass ganz viel ganz ganz ganz ganz viele Spektren bietet auf unterschiedlichen Ebenen, auf denen man zusammenkommen kann. Natürlich ist das Konfrontation mit blöden Ereignissen, mit Ereignissen, die uns getriggert haben, mit Ereignissen, die uns geprägt haben. Aber es hat auch dieses enorme Potenzial, dass man in einen Raum kommt, wo sofort ein Verständnis ist. Wir sagen auch immer Bauchfreunde-Zauber. Ich glaube, das überträgt sich aber auch auf Menschen generell, die eine chronische Erkrankung haben, die eine Diagnose haben, die gewisse Schicksalsschläge verbindet. Ich glaube, das haben wir alle gemein, dass man in einen Raum kommt, wo direkt eine ganz krasse Energie herrscht, also wo Verständnis herrscht, wo Offenheit irgendwie direkt da ist und man sich sofort irgendwie sicher fühlt. Und das ist halt cool, weil wir häufig sonst im Alltag damit konfrontiert sind, uns erklären zu müssen. Deswegen ist es so toll, dass man hier ein Netzwerk hat und sagt, es gibt hier Menschen, die haben Ähnliches erlebt oder die stehen vor ähnlichen Herausforderungen oder die haben das schon mal durchgemacht und können in der Situation helfen. Und manchmal einfach nur Leute zu haben, denen man sich mal kurz wertfrei auskotzen kann, ist auch enorm wichtig, weil in der Ebene der Familie, in der Ebene der Freundschaft, da passiert ja auch immer Wertung und Emotionen. Und ich finde, wenn man
NANÉE: Mhm.
Eva Maria Tappe: in einem Netzwerk, in einer Gemeinschaft, in einer Selbsthilfegruppe ist, wo Grundsätzlich sowieso, das Verständnis da ist, ist manchmal einfacher, das zu adressieren. Und man kann wirklich viel mitnehmen. Also selbst ich, wo ich sage, ich habe mich schon super auseinandergesetzt mit der Erkrankung, sehr informiert bin, sehr stark auch durch dieses Netzwerk profitiere, was wir uns aufgeweitet haben über die letzten Jahre. Aber allein auch, ich bin ja nicht chronisch glücklich allein, sondern ich habe ja mittlerweile wirklich ein Team von Menschen, die unterschiedlichste Erfahrungen gemacht haben und ich finde, das macht es gerade so.
NANÉE: ist ein echtes Team.
Eva Maria Tappe: weil wir haben sehr unterschiedliche Profile da drin. Also charakterlich, wie aber auch von der Lebensgeschichte, auch von der Krankheitsverlauf, von den Dingen, die da durchgemacht wurden. Das kommt ja auch dazu. Die CED ist grundsätzlich ein Krankheitsbild, was super individuell ausgeprägt ist. Deswegen gibt es da auch keine Nullen und Einsen in der Therapie oder Nullen und Einsen in der Umsetzung im Alltag. Das heißt, es muss halt jeder gucken aus diesen unterschiedlichen Facetten, die man dann hört und aus den Dingen, die man mitnimmt aus der Therapie.
NANÉE: Mmh.
Eva Maria Tappe: aus der Selbsthilfe und die Dinge, sie selbst erlebt, dann für sich selbst das Puzzle-Bild irgendwie zusammenzubringen, aus: Das sind Dinge, die mir gut tun, die mir helfen. Das ist die Therapie, die ich brauche. Aber wir können dadurch so unglaublich viel voneinander lernen und als Motto haben wir auch so ein bisschen so dieses "Gemeinsam stark - zusammen glücklich".
NANÉE: Mmh, mmh.
Eva Maria Tappe: Und es klingt im ersten Augenblick vielleicht mega paradox, aber ich glaube schon, dass es nochmal ein ganz anderes Empfinden von Glück ist, wenn man häufig diesen heftigen Herausforderungen gestellt ist. Weil das ist ja schon so, dass wenn du eine chronische Erkrankung bekommst... gefühlt irgendwie an allen Säulen, die dich halten, geschraubt wird oder gesägt wird oder geschüttelt wird, weil du hast auf einmal die Angst, wie geht es mit Job, wie ist meine Karriere, Familie, Familieplanung. Finanziell, chronische Krankheit ist auch echt ein Finanzrisiko, je nachdem, ob man arbeiten kann.
NANÉE: Hmm.
Eva Maria Tappe: welchen Volumen man arbeiten kann. Da passt schon super viel auf einen. Das ist cool, Leute zu haben, die man fragen kann.
NANÉE: Ja, definitiv. Und das kann ich echt zu 100 Prozent unterstreichen. Das haben wir ja auch mit unserem Nävus Netzwerk, wo ich ja auch im Vorstand bin und erlebe ich jedes Mal wieder bei unserer Familientagung, wo wir auch dann alle mindestens einmal im Jahr zusammenkommen. Und ganz genau, was du gesagt hast, natürlich sozusagen jeder geht ja durch die gleichen Phasen von wegen Angst, Unsicherheit. Vielleicht auch Wut und was auch immer oder Hoffnung und dann chronisch glücklich zu sein. Und die Community hilft wirklich enorm, weil genau das, du dich nicht erklären musst, jeder war da schon mal. Egal wie unterschiedlich. Also manche Leute auch bei uns, manche Eltern, für die ist das "Ja klar, dann hat mein Kind jetzt CMN." und wird trotzdem ein mega Leben haben und wir werden das selbstbewusst.
Eva Maria Tappe: Ja.
NANÉE: Und andere sind wahnsinnig unsicher und, Gott, da hat es schon wieder einen neuen Fleck. Und das ist, jeder Mensch ist total unterschiedlich, auch wie er mit seiner Erkrankung oder mit was auch immer, mit welcher Herausforderung er gerade zu kämpfen hat, wie er damit umgeht. Und das Schöne ist aber, was ich auch finde, dass die Leute, die ganz, ganz frisch damit konfrontiert werden, sehen, was in der Zukunft, wie positiv man in der Zukunft halt damit umgehen kann. Das heißt, es ist schon so ein ... So Versprechen, so eine Hoffnung, die gerade die Community macht, so von wegen, hey, es gibt einen Weg. Es muss nicht alles doof sein, es ist nicht alles doof. Ich kann es lernen, damit umzugehen. Es gibt einen Weg, dass ich mich besser fühle, wie auch immer. Ich kann ein positives Leben führen, egal, wie ich auf die Welt gekommen bin oder welche chronische Erkrankung ich im Laufe meines Lebens vielleicht erworben habe in irgendeiner Form.
Eva Maria Tappe: Ja, genau, das ist halt super wichtig. Also auch durch den Austausch gewinnt man ja auch wieder Perspektiven. natürlich ist es auch manchmal heftig, weil wir haben schon auch heftige Stories dabei, je nachdem. Also das ist sicherlich kein Zuckerschlecken, die Erkrankung. Und bei der CED, das Herausforderende ist wirklich, dass das ja so schubweise verläuft. Also du...
NANÉE: Ja, ja, ja, ja. Hm.
Eva Maria Tappe: Du hast eine gute Phase und du hast immer diesen Hammer, hinter dir schwebt und du hast irgendwie auch diese Angst, die du managen musst mit... Ich kann diesen Zustand gar nicht richtig genießen, weil ich Angst habe, dass der gleich wieder zuschlägt.
NANÉE: Ja. Oder du hast da vielleicht irgendwas vor, was weiß ich, ich will auf ein Konzert gehen oder ich, keine Ahnung, will heiraten oder zu einer Hochzeit gehen oder zu irgendwas gehen, was dir wahnsinnig wichtig ist und dann kriegst du einen Schub. Und wie gehst du?
Eva Maria Tappe: Also das sind die Dinge, die passieren können und ich glaube, das ist halt wichtig, dass man einfach auch offen über seine Ängste sich traut zu sprechen, weil auch dafür gibt es ja Gott sei Dank auch Strategien, die man für sich ausprobieren und testen kann und das ist halt auch irgendwas, was wir im Netzwerk gerne teilen, weil ich finde, das braucht auch jeder irgendwie für sich. So sein Notfallkoffer an Methoden.
NANÉE: Hmm.
Eva Maria Tappe: die einem dann gut tun und die einem helfen und dann auch die Menschen und das Netzwerk, die einen zwischendurch dran erinnern. Also man weiß es ja und ich finde es tut halt auch mal ganz gut und ich glaube das macht auch unsere Community auch so ein bisschen aus und das finde ich auch so schön, dass ich auch regelmäßig dann auch selber erinnert werden muss, wenn man so bisschen vielleicht zu sehr im Strudel ist, dass man dann eine Nachricht kriegt mit, pass aber bitte auch auf dich auf. Und ich glaube, das ist irgendwie schön, weil da einfach die Sensibilität auch da ist und wo man dann eher vielleicht vom Außen dieses, das muss aber noch fertig sein, dann und das man auch Menschen hat, so ein bisschen auf einen aufpassen ist schon ganz cool. Also neben dem, also es ist glaube ich diese Balance zwischen
NANÉE: Mhm. Naja, genau.
Eva Maria Tappe: Man tritt sich gegenseitig so ein bisschen in den Hintern, zu motivieren, sich Sachen zu trauen, aber eben auch dann zu gucken, dass man nicht übers Ziel hinausschießt und auch immer noch auf seine Ressourcen achtet und das auch immer bereit ist auch anzupassen, dann irgendwie langfristig
NANÉE: Hm.
Eva Maria Tappe: vielleicht irgendwo ein ganz cooles Level zu finden, wo man sagt, okay cool, ist das, wenn ich das und das mache, dann geht es mir vielleicht nachhaltig besser. Das macht nicht immer Spaß, aber es lohnt sich definitiv, sich damit auseinanderzusetzen.
NANÉE: Da sprichst du gerade was an, dass man halt auf sich und seinen Körper halt auch hört. Ich meine, und du hilfst Menschen ja auch dabei, ihren Körper neu kennenzulernen. Und das ist ja auch etwas, was nicht nur chronisch Kranke betrifft, sondern wir alle ignorieren ganz häufig unsere Körpersignale. Und was sind denn deine wichtigsten Tipps für mehr Körperbewusstsein oder worauf sollte man achten, ich sag mal so, zu ...
Eva Maria Tappe: Ja.
NANÉE: simulieren, ist ja bloß das und das oder keine Ahnung, also ohne dann irgendwie so eine Übervorsichtigkeit reinzugucken. Aber welche Signale gibt es, wo du sagst, da sollte man schon mal drauf achten?
Eva Maria Tappe: Ich glaube, sind gewisse Dinge, die man für sich selber her weiß, dass die gut sind für die eigene Psychohygiene. Das ist in Detail wahrscheinlich bei manchen unterschiedlich, aber ich finde, es fängt bei Schlaf an. Schlaf ich gut? Schlaf ich genug? Ist der Schlaf irgendwie gestört?
NANÉE: Hmm.
Eva Maria Tappe: Was habe ich so für Anzeichen? Spüre ich eine Nervosität? Also eine Überforderung? Ich glaube, was immer wieder gut tut, ist bei sich selbst einzuschecken. Und das mindestens einmal am Tag. Einfach zu sagen, wie geht es mir gerade? Was brauche ich jetzt? Kann ich das, was ich heute vorhabe, gesund umsetzen? Ja, was brauche ich dafür?
NANÉE: Mmh. Also vor allen Dingen dieses...
Eva Maria Tappe: und dieses mit sich selbst in Kommunikation treten und auch zulassen. Und ich bin ein verdammter Dickkopf und ich kann sehr sehr gut über Grenzen hinausgehen. Und meine größte Herausforderung war
NANÉE: ⁓ Gott, ich auch.
Eva Maria Tappe: Körpersignale da nicht zu ignorieren, weil wir es halt sehr oft tun müssen. Also ⁓ den Job nicht zu verlieren, ⁓ so aber dass man da halt wirklich so ehrlich zu sich ist. ist so, habe ich jetzt einen Punkt erreicht, wo ich das nur noch mache, es zu machen? Oder ist es jetzt wirklich an der Zeit zu sagen, hey, ich nehme ich jetzt mal lieber zwei Tage raus, weil sonst sind es nachher zwei Monate, die ich ausgefalle. Ich überspitze das jetzt, aber es ist so, dieses auch zuzulassen. Und jeder hat ja für sich so Anzeichen.
NANÉE: ⁓ Ja. Ja, ja.
Eva Maria Tappe: wo man merkt, man kommt aus der Balance. Bei mir ist es, wenn der Schmerz wieder mehr wird, wenn die Stuhlfrequenz wieder zunimmt, wenn ich weniger Essen vertrage, wenn ich mich häufiger übergeben muss, wenn der Schlafhalt nicht erholsam ist, wenn ich das Gefühl habe, ich habe häufiger am Tag Punkte, wo ich merke, ich kann gar nicht mehr mich konzentrieren und wenn bei mir so eine So eine Nervosität kommt von kleinen Dingen, eigentlich eigentlich nichts aus der Ruhe bringen sollten. Das sind für mich so Anzeichen, wo ich sage, okay, Eva, jetzt musst du mal gucken, was du runterschraubst. Und runterschrauben heißt bei mir dann zu filtern, zu priorisieren, zu gucken, welche Termine sind heute noch wichtig. Was kann ich streichen? Wo kann ich mir mehr Ruhe rausgönnen? Vielleicht ist es auch ein Spaziergang anstatt die Sporteinheit. Also das sind so... Die Stellhebel sind bei jedem anders, aber dass man für sich selber schaut, was sind meine Leidsymptome oder was sind Anzeichen für Überforderung oder Verschlechterung des Gesundheitszustands. Und die dann immer regelmäßig abchecken und ehrlich zu sein.
NANÉE: Hmm. Naja, Also ganz egal, welche Herausforderungen man hatte, ich kenne das so sehr. Ich bin ein Meister darin, meine Signale zu überhören. Und das hat mich dann durchaus auch gerade erst direkt vor dem Urlaub, am ersten Urlaubstag mit so einem kleinen Hörsturz belohnt. Wo ich dann gedacht habe, so, wie kommt der denn so ungefähr? Dann habe ich mal so drüber nachgedacht, was so die letzten Monate los war.
Eva Maria Tappe: Ja. Und hast Antworten gefunden, wahrscheinlich.
NANÉE: Und hab dann gedacht, so richtig verwunderlich ist das jetzt auch nicht. Und von daher, ja, Pause machen. Und vor allen Dingen diese Frage, die du gesagt hast, was brauche ich jetzt in diesem Augenblick? Und dann auf sich zu hören.
Eva Maria Tappe: Ja. Ja. Hm. Ja, und dann auch wirklich so. Aber ich bin auch ein Fan davon, dass du denkst, das ist halt wirklich auch Kunst. Also ich finde, das ist schon Leistungssport. Du musst halt wirklich, nein, nein, nein, du musst halt schon entscheiden und du musst halt gucken, wenn du halt wirklich Sachen hast, sag mal so wirklich Sachen, wie du sagst, gerade eine Hochzeit oder irgendwas, wo du sagst, hey, eigentlich habe ich gerade nicht die Kraft dafür, aber mir ist es emotional so wichtig, dass mich das nicht teilnehmen. Mental.
NANÉE: Hahaha! mehr stresst.
Eva Maria Tappe: mental fertiger machen würdet. Aufpassen, da kann man sich auch gut selbst bei verarschen. Aber das ist auch irgendwie ein Tool, was ich mir irgendwie in meinem Kopf zurecht gebügelt habe, ist so dieses in so Opportunitätskosten zu rechnen. Also zu sagen, mir ist das jetzt so wichtig und ich habe da Bock drauf und ich nehme aber dafür in Kauf, dass ich vielleicht danach ein paar Scheißtage haben werde.
NANÉE: Mhm. Ja, ja.
Eva Maria Tappe: Und dass ich danach vielleicht das eine oder andere nicht machen kann. Und das genauso umgekehrt, dass ich sage, okay... Für wen tue ich das, was da jetzt ansteht? Mache ich das für mich? Brauche ich das für mich? Ich weiß, abserben tut weh. Ist unangenehm, wenn man verantwortungsbewusster Mensch ist, man verlässlich ist, wenn man Dinge hat. Aber eben dann auch offen zu erkennen. Ich kann es ja an der Stelle sagen, ich hatte jetzt Privatphase und ich habe unsere Aufnahmetermine ein paar Tage verschoben, weil ich gesagt habe, ich hätte nicht so für dich jetzt auch im Interview da sein können, wie ich mir das gewünscht hätte. So, und das sind halt Dinge, die sind im ersten Mal nicht unangenehm,
NANÉE: Mhm.
Eva Maria Tappe: Was denken die Leute über einen? Aber dann denke ich mir so, ja, glaube Leute, die einen kennen wissen. dass man dann aber eben auch, und das ist halt Verantwortung übernehmen für das eigene Wohlbefinden. Das finde ich halt super wichtig. Und dann halt auch da zu sagen, Weil ich finde es schade, dass man in Richtung geht, man sich nur noch in Watte einpackt. Das wäre falsch. Aber da eben für sich selber einen Modus zu finden. Genau, das ist wichtig.
NANÉE: Ja. Und vor allen Dingen, das ist mir jetzt auch noch mal wichtig, wie viele der Gedanken, die wir uns machen, und der Ängste, wenn wir gerade entscheiden müssen, okay, nehme ich mich jetzt raus oder nicht, gönne ich mir jetzt Ruhe, passieren in unserem Kopf. Also ich meine, du hättest dich, was denken die anderen über mich, wenn ich jetzt nicht oder auch kann ich nicht fragen, dann denken die wieder sonst, die kann es schon wieder nicht oder so. Warum denkst du das? Also ich sag mal, für mich war das total, na klar, also so ungefähr ...
Eva Maria Tappe: Ja.
NANÉE: Nimm dir jede Zeit der Welt, dass wir das irgendwie so schnell sogar nachholen konnten, hätte ich gar nicht erwartet. Also hätte ich gar nicht gedacht. So. Ja! Gott, Gott, Gott. Ha, ha.
Eva Maria Tappe: Ja, das ist so Verrückter. Und mein Kopf war so, Gott, jetzt weiß ich nicht, und das steht, und ich bin ja jemand, der Termine wahrnimmt und so. Und dass es trotzdem jedes Mal irgendwie eine Herausforderung ist. Aber immer diesen Spiegel, also mir tut es immer gut, das gilt ja für viele Lebenslagen, zu sagen, hey, was würdest du jetzt deiner besten Freundin raten, zu tun? So, das ist, finde ich, immer ein super Kompass, weil man selber immer so strengmützig ist und...
NANÉE: Jaja, voll. ⁓ ja, das ist schön.
Eva Maria Tappe: Menschen, denen man sehr lieb hat, würde man das völlig klar sagen. Und es ist schön, wenn man dahin kommt, dass man sich selber so lieb hat, sich irgendwie auch traut, das zu sich selber zu sagen. Und das ist aber jedes Mal der innere Monolog, den Dialog, den man dann führt. ich muss sagen, ich habe selten Momente erlebt, wo ich mich über so eine Art Entscheidung geärgert habe. Es war meistens ne Entscheidung, wenn es um Arbeit oder um Verpflichtungen ging.
NANÉE: Nein. Mhm.
Eva Maria Tappe: Meistens war ich schon so drüber, dass ich hätte eigentlich schon vorher auf den Knopf drücken sollen. Aber man lernt. Man lernt daraus und ich glaube das Wichtigste ist, dass man...
NANÉE: Ja.
Eva Maria Tappe: diese Gefühle auch zulässt und dass man genauso gut dann auch in dem Moment zulässt, dass man da vielleicht auch traurig dabei ist, manche Dinge nicht machen zu können, aber entsprechend dann auch wieder den Mut hat, sich auf die Dinge zu freuen, die da noch vor einem sind und dass man sich in dem Moment auch freut, für sich eingestanden zu haben.
NANÉE: Ja. Und wenn ich jetzt fragen würde, was wäre das eine, was unsere Zuhörer*innen, die heute jetzt gerade uns zuhören, heute Abend machen können, damit sie morgen vielleicht ihrer chronischen Glücklichkeit ein bisschen näher gekommen sind. Hast du da irgendwie, wahrscheinlich waren wir da schon gerade in der Richtung unterwegs, aber hast du da noch irgendwie so einen Tipp?
Eva Maria Tappe: Ich glaube, es ist total wichtig, dass man für sich selbst weiß, was sind so unverhandelbare Dinge, die einem Kraft spenden. Die für sich einfach mal aufzuschreiben und die können klein und die können groß sein. Und dass man für sich guckt, was sind Momente, die auch so das Herz voll machen.
NANÉE: Mmh.
Eva Maria Tappe: Und dann mal zu filtern und zu sagen, okay, wir können jetzt nicht jeden Tag 24 Stunden Spaß haben. Das ist klar. Aber es soll eine Balance haben. Und wenn man irgendwann nur noch in diesem Modus funktionieren ist, weil erwartet wird oder weil das die Gesellschaft so vorlebt, dass man da wirklich für sich selber so offen rangeht und sagt, okay, das sind Dinge, die mich glücklich machen. Das sind Dinge, die mir Kraft geben und dass du irgendwie halbwegs das Konto ausgeglichen hast. Das finde ich irgendwie ganz cool, sich das bewusst zu machen.
NANÉE: Hm. ⁓
Eva Maria Tappe: Und ja, jeden Tag mal liebevoll mit sich selber in Kontakt treten und hören und fragen, wie es sich einem wirklich geht. Das ist, glaube ich, der größte Tipp, ich oder größte Empfehlung, die ich mitgeben kann.
NANÉE: das ist schön. Jetzt kommen wir schon langsam aber sicher zum Ende unserer heutigen Podcast-Folge. Mich würde aber noch mal interessieren, wenn du dir die Gesellschaft anguckst und wenn du dir Deutschland in zehn Jahren vorstellst. Wie würde eine Gesellschaft aussehen, der chronische Krankheiten entstigmatisiert sind und Menschen wie du und ich als Kraftquellen angesehen werden?
Eva Maria Tappe: Also es wäre wundervoll, wenn das so wäre. Ich glaube, wir können gar nicht erwarten, dass die Gesellschaft in jedem Detail, jedes Krankheitbild, jede Einschränkung, jedes Schicksal versteht. Aber was ich mir wünschen würde und was, glaube ich, eine Grundvoraussetzung ist, dass wir offener aufeinander zugehen, weniger vorurteilsbehaftet und einfach, ja.
NANÉE: Mhm.
Eva Maria Tappe: mehr Fragen anstatt Dinge für sich selber zu denken. ich glaube dadurch entstehen nämlich sehr viele Vorurteile, Missverständnisse, dass man denkt, ja hier, und das ist bestimmt so und so, sondern einfach auch zu fragen, wie geht es dir, brauchst du was, was wird dir gut tun.
NANÉE: Ja. Mhm. Ja, genau.
Eva Maria Tappe: Weil ich glaube im Grunde passieren da schon ganz viele tolle Dinge und das sehen wir jetzt schon, dass du mich eingeladen hast, dass ich mit dir sprechen darf. Das zeigt, dass ja, nein, die unterschiedlichen Communities ja miteinander sprechen und ich glaube da ist die Sensibilität auch mit groß. Man ist ja so bisschen auch in der Bubble unterwegs von Leuten, die mit Krankheit, mit Einschränkungen, Behinderung konfrontiert sind und ich glaube es wäre viel cooler, wenn man das noch mehr öffnet und dafür braucht es aber
NANÉE: Das stimmt.
Eva Maria Tappe: die Sichtbarkeit in allen Lebensphasen und allen Lebensbereichen. Dann müssen wir auch nicht mehr über Inklusivität und Inklusion sprechen und diskutieren, sondern dann wird das für Menschen erlebbar und greifbar. Aber dann müssen wir anfangen in den Kindergärten, in der Schule, in der Erziehung. Also ich finde, ich sehe es jetzt an meiner Nichte. Die ist jetzt selbst auch leider an Diabetes erkrankt, aber die macht es so tough. Aber wir haben eine ganz spezielle Verbindung, weil sie ja schon seit Jahren erlebt, dass ich eine chronische Erkrankung habe. Und ihre Tante mit der kann es... Genau. Und dadurch lernen die Kinder insgesamt in der Familie schon, mit chronischen Erkrankungen umzugehen.
NANÉE: wie du damit umgehst. Ja.
Eva Maria Tappe: In anderen Familien, wo du nur gesunde Menschen hast, die kriegen das nicht mit. Deswegen ist es so wichtig. Ich hab es damals plötzlich damals über Pfadfinder, weil ich in Pfadfinder war, bin ich damals schon als Kind relativ früh mit Menschen, da war es eine Gehbehinderung, relativ früh mit Menschen in Kontakt getreten auf die ... die irgendwie als Rücksicht genommen werden, das finde ich auch falschen Begriff, aber wo wir geschaut haben, dass diese nicht ausgeschlossen werden, dass die mit uns die Dinge erleben können. Und das fand ich halt so für mich so wertvoll. Und deswegen glaube ich, um eine Gesellschaft zu gestalten und die dahin zu bringen, dass wir uns alle irgendwie gleichwertig fühlen, braucht es, glaube ich, einfach auch ein höheres Verständnis. Und das kann, glaube ich, nur kommen in dem
NANÉE: Mhm. Mhm.
Eva Maria Tappe: miterlebt, Dinge offen macht und erlebbar macht. Weil sonst, ich kann auch nicht alles verstehen, ich weiß auch nicht alles. Ich weiß auch nicht, welchem Krankheitsbild welche Einschränkungen verbunden ist. Aber ich glaube, wenn man immer mehr irgendwie offener auf Menschen zugeht und einfach mal fragt, können wir alle profitieren.
NANÉE: Ja, definitiv. Ja. Definitiv. Das ist ein sehr schönes Schlusswort schon fast. Liebe Eva, wir kommen jetzt sozusagen zum Ende unseres Podcasts. Aber ich möchte auf jeden Fall noch mal wissen, wo kann man mehr über dich erfahren und über Chronisch glücklich erfahren, wenn man Morbus Crohn hat oder wenn man einfach mal gucken möchte, was du machst und wo ihr seid? Wo findet man dich und euch?
Eva Maria Tappe: Ich habe ja genau, wir sind "Chronisch Glücklich e.V." Ihr findet uns auf Instagram. Ich habe selbst auch einen persönlichen Account, evalescam. Wir haben eine Webseite, da findet man uns. Man findet uns auch lokal, wir unterschiedliche Selbsthilfegruppen übers Land verteilt. Aber ich denke der einfachste Kontakt ist über die Webseite oder über Instagram, E-Mail, keine Ahnung, mit uns in Kontakt zu treten und dann können wir gerne vermitteln, verknüpfen, vernetzen. Genau.
NANÉE: Das werde ich natürlich alles in den Show Notes ansprechend verlinken, ist ja total logisch. Jetzt kommen wir zu meiner Abschlussrubrik, die Rubrik "Kurz und knackig". Ich lese Satzempfänge vor und du vollendes sie. Okay? Dann: Der dümmste, blödeste Spruch, der mir im Leben begegnet ist, ist...
Eva Maria Tappe: Sehr gut! Mhm. Okay. dass ich ein bisschen dick für eine Durchfallerkrankung bin.
NANÉE: Oh mein Gott. Ich mein, das ist jetzt die 42. Folge, Aber ich bin jedes Mal wieder geflasht, was da für Sprüche kommen. Das ist ja wirklich der Hammer.
Eva Maria Tappe: Ich glaube, das war ein mit der unqualifizierten Aussage, die ich konfrontiert wurde.
NANÉE: Ja, eine meiner anderen Lieblingssprüche ist noch von Mendy. Die hat eine Angststörung und macht sich da aber mega, mega toll. Aber sie hatte ihre Psychologin mal zu ihr gesagt oder ihre erste Psychologin. So ungefähr, nee, das könne jetzt nicht sein. Sie soll jetzt einfach mal rausgehen und andere Leute nach der Uhrzeit fragen und so was. Und sagt sie so, nee, das kann ich nicht, wirklich. Und dann sagt die Psychologin, ja, aber im Lehrbuch steht das so. So, das muss funktionieren. Du benimmst dich überhaupt nicht nach Lehrbuch, also was fällt dir eigentlich ein? ⁓ herrlich.
Eva Maria Tappe: Ja, das fand ich halt sehr plakativ. ja, traurig.
NANÉE: Von anderen Menschen wünsche ich mir...
Eva Maria Tappe: Ich habe es gerade eigentlich schon fast gesagt, einfach, dass man offener aufeinander zugeht, dass man bereit ist, auch Geschichten hören zu wollen.
NANÉE: schön. Und: Ich bin stolz...
Eva Maria Tappe: Ich bin sehr stolz, ich, ich, dass ich, du hast es fast im Intro gesagt, also ich glaube, dass ich das geschafft habe, irgendwie im Einklang mit der Erkrankung, vor allen Dingen auch nicht gegen sie, sondern genau am richtigen Maß mein Glück zu finden, zu definieren und ein Leben zu leben, was wertvoll ist, was mir Freude gibt. und was mich aber auch eben bekräftigt in den Dingen, die ich für mich selbst getan habe.
NANÉE: Und zum Abschluss gibt es noch eine Botschaft, die du unseren Zuhörer*innen mit auf den Weg geben willst. Also nicht jeder hat eine chronische Krankheit, aber jeder hat ja irgendwie sein Päckchen zu tragen. Und welche, was ist deine wichtigste Botschaft, wo du sagst, für Menschen, gerade in einer schweren Phase stecken, ob gesundheitlich oder in anderen Bereichen?
Eva Maria Tappe: Ich glaube, es ist wichtig, dass man nicht so streng zu sich selbst ist.
NANÉE: Mh.
Eva Maria Tappe: Und dass man zwischendurch auch mal sagt, hey, du machst das gut. Auch wenn es sich nicht immer so anfühlt. Und da auch selbst an sich selbst zu glauben und entsprechend auch eben alle Arten von Gefühlen zulässt. Und dann eben auch so ehrlich ist. Und das ist eigentlich so der zweite Punkt. Zu sagen, wenn man das Gefühl hat, alleine damit nicht zurechtzukommen, dass es das Beste ist, was man tun kann, sich Menschen zu suchen, den Austausch zu finden, sich entweder profis
NANÉE: Mhm. Hmm.
Eva Maria Tappe: Hilfe zu suchen oder entsprechend auf Netzwerke zuzugehen, die dann für die jeweilige Herausforderung passend sind. Weil das kann ich einfach nur sagen, das ist ein absoluter Gewinn und an der Stelle kann ich fast noch ergänzen zu dem Stolz. Ich bin wirklich verdammt stolz, dass auch einfach so ein Verein daraus entstanden ist und dass wir mittlerweile so viele tolle Menschen uns herum so ein Team haben und das schließt eigentlich so bisschen den Kreis, weil das Was eigentlich so die größte und herausforderndste Phase des Dinge in meinem Leben ist, eigentlich das geworden, worauf ich super stolz bin. Und ich glaube, die Dinge und die Phasen, durch die wir gehen, dass die uns prägen. Und ich habe letztens so komischen Kalenderspruch gelesen, aber ich fand ihn trotzdem gut. war so bisschen so: "Es gibt keine Menschen mit einem starken Charakter, die ein leichtes Leben hatten."
NANÉE: Das stimmt!
Eva Maria Tappe: Und das finde ich irgendwie, ich finde, das formt uns und das macht uns irgendwo auch besonders. Und ich glaube, daraus entstehen einfach auch Kompetenzen und Stärken.
NANÉE: Ja, super. Wow, was für ein Gespräch. Liebe Eva, ich danke dir von Herzen für deine Offenheit und deine Stärke und deine Vision. Ganz herzlichen Dank, dass du da warst.
Eva Maria Tappe: Danke dir. Danke für die Möglichkeit
NANÉE: Eva hat uns heute gezeigt, dass ein glückliches Leben nicht die Abwesenheit von Krankheit bedeutet, sondern die Entscheidung, trotz aller Herausforderungen, mutig und selbstbestimmt zu leben. Und für alle, gerade zuhören, Wenn ihr selbst betroffen seid oder wenn du jemanden kennst, dann schau unbedingt bei Chronisch glücklich vorbei. Dort findest du Austausch, Wissen und eine Community, die dich und euch trägt. Und wenn du keine Folge mehr verpassen möchtest, dann abonnier gerne meinen Newsletter NANÉE News und natürlich den Podcast. Und denkt dran, ihr seid genauso richtig, wie ihr seid. Bis zur nächsten Folge eure NANÉE.
Neuer Kommentar